在黄敏看来，除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的关怀和精神支持是非常迫切的事，“我去过日本，在那有一个全国性的渐冻人协会，经常会聚在一起搞活动，在中国台湾也一样，也有很多义工介入其中，行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助，接触到外面的事物，同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。”
近日风靡于名人间的“冰桶挑战赛”，让ALS(俗称渐冻人症)再一次走进公众视野。看到不断刷新的参与人群，电脑屏幕前，跃跃欲试的，还有一位身份特殊的人，他就是渐冻人王甲。
7年前，时年24岁的王甲，接到确诊的“判决”，从一个风华正茂的大学毕业生，到有口难开的ALS患者，刚刚展开的美好生活，在他面前戛然而止。不能失去尊严与梦想，他用一根中指继续着钟爱的设计创作。
走近，一双依旧有神的眼睛看过来，如今，王甲生命的全部力量都聚集在双眼之上，四年前还能勉强运动的一根手指现在也使不上劲儿了。
王甲头上挂着呼吸机，脖子上围着口罩，接着不受控制而流下的口水。透过眼镜，王甲用眼睛控制光标，在输入栏内打出“你好哇!”三个字，能想象，如果面部肌肉有所感应，此时他脸上应该堆着笑意。记者视线里的王甲，比四年前第一次接受采访时更加“安静”。
【四次告诉家人 “今晚过不去了”】与四年前还能勉强吞咽食物不同，现在的王甲已经不能再用舌头品尝家常菜的味道了。面部肌肉的萎缩，造成王甲不能再咀嚼任何食物，一日三餐都要靠一根直通胃部的管子输送营养液。
王甲的母亲邓江英要一日四次用针筒给王甲注射，每次时隔3小时。除此之外，每天还要注射几支化痰药物。邓江英必须小心翼翼完成注射工作，“不能把空气打进去。”她说。王甲每月的花费要在6000元左右，而邓江英和丈夫每月三五百元的菜钱就足够了。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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