走进整洁的小屋，杨永平一人坐在一张单人沙发上，他稍微动了一下靠在墙壁上头，看向我们，他在笑。他头后的墙上用胶布粘着一块毛巾以依靠，毛巾被他的头磨出了一个窝。这是他长年累月的固定位置。
因为得了ALS症，他不想连累妻子，几年后，坚决与她离婚了。妻子带着孩子走了，陪伴他度过的是10余年凄风苦雨的日子。现在，长年陪伴他的是一个素昧平生的护工欧阳大姐。儿子偶尔会和爷爷奶奶、叔伯过来看他，这算是他“渐冻”人生中莫大的安慰。
2000年，杨永平开始出现了所有的临床表现，每当遇到紧张、激动，或者是突发的冷、热刺激，就会加剧肌肉的僵硬。杨永平经历了撕裂肉体般的疼痛，更为锥心的是，他自尊心“死无葬身之地”，“全身瘫痪的我，生活已完全不能自理。”
1998年仲夏的一天，在讲课时，他那只灵活有力的大手，竟然开始拿捏不住一支纤细的粉笔。以为是自己劳累过度和压力太大，当年6月，杨永平到医院就诊。经过包括核磁共振在内的各种检查，最后两家医院联合诊断确认他得了运动神经元疾病。这种病杨永平从来没有听说过，后来，他到书店查阅有关此病的资料，才知道大祸临头了。任何药物都阻止不了病情的缓慢发展，直到无法动弹而死亡。
“一纸诊书定死囚。我一下子陷入深深的恐惧与忧虑之中，担心那比死亡更恐怖的瘫痪降临。既然西医没有任何办法，我就催促着赶紧出了院。”杨永平在博客中写道。出院时，医生嘱咐他：“乐观，不要劳累，想吃什么就吃什么。”这是对临死的患者最善意也最无望的叮嘱，杨永平知道自己时日无多。男儿有泪不轻弹，但“每每夜深人静之时，我便独自悄悄流泪。”他几近愤怒又无比绝望。
“我仿佛还沉浸在那短暂而美好的梦境中，回味自己能说会动的美妙意境，或说，或笑，吃自己想吃的，哪怕是一碗简单的炸酱面;做自己该做的，哪怕是他人情急时的举手之劳。”可毕竟是梦，梦无情地醒来，普通平淡的生活已成为杨永平奢侈的梦想，由于颈部肌肉也萎缩，杨永平的头无法直立，躺下或起来的时候，护理必须注意脖子，就如初生婴儿一般保护好他的头部。
中午12点，午饭时间到了，这一过程非常艰难。欧阳大姐要把切成小块的食物呈饼状原食物，准确地添塞到他的槽牙中间。舌头和咀嚼技能衰退后，杨永平摸 索出了将头侧过来用重力将食物碾碎的办法进食，尽管如此，一顿简单的午饭往往进行一个多小时，病人和护理双方都是疲惫不堪。
而早餐，杨永平十年如一日喝两碗豆浆。欧阳大姐得一小勺一小勺地喂，因为他的口腔肌肉已经萎缩，喝已经不可能，口腔肌肉也无能为力，用吸管也没力气吸。两大碗豆浆将近200小勺，欧阳大姐喂得腰酸背疼，杨永平也疲乏不堪，一顿早餐要吃近40分钟。然后，欧阳大姐用一块木板和软垫子架起杨永平的胳膊，把他的手放在电脑鼠标上，帮他戴上眼镜。左手推右手，他才能用指关节移动鼠标。
13年里，杨永平面临了无数次的死亡威胁，甚至有时食物吞咽难，上气不接下气都会让他一下子难受地几近窒息。杨永平常有这样的念头，自己的生活还不如 白痴和植物人幸福，身体艰难，情感更艰难。因为他和健康的时候一样，会思考，这种思考甚至已经上升到了生命的高度。而每当这时，“想起那可怕未来的时候， 我都有意识打住。”加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
SinoCa.COM All Rights Reserved.