图揭渐冻人的世界 无比清醒地看着自己死去(组图)

　　王甲父亲王树范说他们是幸运的，“如果是在老家……”他挥了下手，没再往下说。这些年，邓江英和丈夫王树范没买过什么新衣服，多是穿朋友送来的旧衣服。

　　有一次，王树范穿上一件从外头拾来的T恤，王甲看着心疼，告诉父亲“不好看”，王树范就从哪儿捡来又送回处理。

　　【他的家人 生怕失去 多年来从没睡过一个好觉】每次王甲情况不好，王树范与邓江英就要开始“内战”了。因为一点小事儿都能吵一架，但夫妻彼此都心里明白，知道对方都是因为担心儿子起急。待孩子情况好转，两人又可以笑脸相待了。相比其他病友，王树范已然觉得一家人是幸运的了，“你不知道病人和家属要忍受多大的痛苦。”王树范说自己身体还好，但爱人这么多年来没睡过一个好觉，生怕身边的儿子有个意外。

　　得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力，直至死亡。疾病带来的痛苦远远没有精神上的折磨来得深刻，因为活下去是一场煎熬，更是一种勇气。

　　这种病会使人肌肉渐渐衰弱而呼吸困难，最终只能靠人工呼吸器延长生命直到死亡降临。……所以最后只能装呼吸器延长生命，然后就不能说话了。这个对渐冻人是特别纠结的时刻。也有人选择不装呼吸器，自然死去。他们先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。

　　杨永平是昆明渐冻人。13年前，他是云南旅游学校的计算机老师，1米78的大个头，天天和学生们在校园的操场上跳跃腾挪。13年后，他除了还能微小幅度扭动的脖颈以及转动的眼球外，全身上下已完全失灵，仅靠右手中指的一个关节，来实现文字录入。

　　和他一样的人，在中国约有20万。云南究竟有多少渐冻人?目前，在云南省医学会的相关资料中，没有确切记载。每年6月21日是世界渐冻人日。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/