一桶冰水,从国外大腕浇到了国内众多大咖,目的是为罕见病患者募捐,同时也让越来越多的人关注罕见病患者。(图:盖茨参加“冰桶挑战”)
身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……(图:facebook创始人扎克伯格参加“冰桶挑战”)
渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。这是世界卫生组织开列的,和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。(图:贝克汉姆参加“冰桶挑战”)
患者从指尖、足尖开始,全身的筋肉由下至上一步步失灵,甚至连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。(图:小天后Taylor·Swift参加“冰桶挑战”)
这是种不可治的病,病人直至死亡意识都无比清晰。(图:小罗伯特·唐尼参加“冰桶挑战”)
“对于病人来说,它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”之所以这么说,还跟这个罕见疾病的特殊发病方式有关,西南医院神经内科主治医生胡俊说。(图:Lady Gaga参加“冰桶挑战”)
“渐冻人破坏的是人体的运动神经,其它神经系统则是正常的,也就是你的思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛。”大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,渐冻人的头脑清醒如常,清晰地看着自己逼近死亡。(图:刘德华参加“冰桶挑战”)加拿大华人网 http://www.sinoca.com/