图揭渐冻人的世界 无比清醒地看着自己死去(组图)

　　西南医院神经内科主治医生胡俊说，大部分的渐冻人，一般是从四肢开始出现肌肉萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，最终彻底瘫痪，说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。(图：章子怡参加“冰桶挑战”)

　　“尽管很多渐冻人的发病原因无法明确，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。”(图：李冰冰参加“冰桶挑战”)

　　其中，家族遗传占到了20%。但尽管如此，要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难，“渐冻人家族在孕育下一代前可以做DNA检测，但必须基于一个前提，就是查找到了准确的变异基因，而且还得保证除了这个基因之外，不会再有新的致病基因出现。”(图：李彦宏参加“冰桶挑战”)

　　对于渐冻症家族而言，更可悲的是即便知道了这个病会遗传，但却无力制止，“除非不再孕育下一代，这个家族不再出现新的生命，但怎么可能?”(图：周杰伦参加“冰桶挑战”)

　　“由于我国没有流行病学的资料，所以没有官方的统计数据，全国目前有多少渐冻人，都尚无从查知。“冰桶挑战”是好的，但是终有冷下来的时候，“到那时，我们可能又要被遗忘了，”一位郑州的“渐冻人”表示。(图：邓紫棋参加“冰桶挑战”)

　　这个病尽管罕见，但出现已有上百年的历史了。

　　在胡俊掌握的关于渐冻症的资料中，世界上最早关于这个病的描述是在18世纪。

　　到了1941年又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而被西方国家称为葛雷克氏症。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/