坐了一个早上，杨永平需要站一会儿，以缓解他长时间一个坐姿带来的酸麻。欧阳大姐稳住杨永平的双膝(他的双脚掌已经萎缩不能完全着地)，将他的头从靠 着的墙壁“放”下来耸着，用双脚抵住他的两脚固定，抓住杨永平的双臂使劲用力一下子将他从椅子上拉了起来，1米78的大个头站了起来，他整个人的重量被欧 阳大姐的双手支撑着。
这样的站立只能坚持一分钟，欧阳大姐又用相同的方式将杨永平放在了椅子上。短短的一分钟，欧阳大姐已是满头大汗。真正接触过像杨永平这样的渐冻人之后，你会明白，这些亲眼目睹着自己身体的衰亡和正常生活崩溃的人，他们身心都经受着巨大的磨难，而简简单单用坚强两个字来概括他们远远不够。
正如杨永平在自己《渐冻人的一天中》一文中，用轻松甚至是有些自嘲的语气说出了一切：对于渐冻人来讲，死真的不是最可怕的，活下去才是一场艰苦的战斗。“平常心，就是面对重大疾病时的好心态。运动神经元疾病是绝症中的魔王，说起它对人身心的摧残，真的是罄竹难书。我们是凡人，要接受突如其来的人生变故，做到随遇而安，很难，很难。”
走近杨永平之前，我一直在用各种方式了解这个群体，寻找昆明的渐冻人。我曾无数次问自己，当一个人全身像冰一样地被冻住，还有活下去的勇气吗?眼看着 自己的生命一寸一寸离开自己，这是怎样一种刻骨的恐惧和绝望?在杨永平的卧室里找到两本被家人束之高阁的照片。打字的杨永平，弹吉他的杨永平，揽着新婚妻 子微笑的杨永平，在课堂上朗朗讲课的杨永平……青春、力量、幸福甚至未来，全部都写在这个曾经很健康的男人身上。
现在，坐在我面前的杨永平，和大婴儿无异。人生竟以这样的方式，在他身上经历了最为惨烈的轮回。将死的人，演绎着一场自己死后的追悼会。杨永平的人生告别会用了13年。如今，他还继续在向人生作别。
现在的他，安然赴死，笑颜待人。渐冻生命将慢慢走向死亡。死亡攫住的一个个“囚徒”，绝大多数都是在无人关注的角落。他们苦苦坚守着生命的阵地。内心经历了巨大磨难之后， 人性开始闪耀着光芒，生命就此燃烧，晶莹、耀眼、热烈……
2013年国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳，在丈夫和父母的陪同下，从甘肃来京进行剖腹产。医生表示，“渐冻人”手术风险大，将有可能危及生命。怀孕已30周的吕元芳表示，她已做好心理准备，“如果有危险，请保住孩子，放弃我。”
当时31岁的吕元芳，从小患脊髓型肌萎缩症，全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样。最后当呼吸肌和吞咽肌萎缩，就是生命结束之时，因此被称为“渐冻人”。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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