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假如生命只剩两个月:25岁白血病患者的选择(组图)

www.sinoca.com 2013-11-04  网易博客


  朱奕名把自己视为“电竞爱好者、血液病患者、志愿者之间的纽带”,宣传公益的同时,展示电竞的正能量。

  “很多事,你想做,已经做不了了,再去想它也没有任何意义,不如把力所能及的事做好”

  “即便现在躺在病床上也依然没放弃自己曾经的梦想。除了不能为父母尽孝到最后这一点不能原谅自己外,我还是比较欣慰的。”9月26日,朱奕名在李开复的一条微博下评论道。

  李开复的这条微博,引用了照顾临终病人的护士邦妮·薇儿的一段话:“【人临终最后悔的五件事】1)希望当初有勇气过自己真正想要的生活,而不是别人希望的生活。2)希望当初没有花这么多精力在工作上。3)希望当初能有勇气表达自己的感受。4)希望当初能和朋友保持联系。5)希望当初能让自己活过开心点。”

  这条微博,阅读800万次,转播和评论1.4万多次。朱奕名的这条微博,阅读5300多次,没有评论。

  微博互动,是朱奕名为这次公益活动安排的互动环节之一。他的想法很简单:央视拍摄公益纪录片,覆盖传统电视观众;腾讯利用其平台资源,面向年轻人进行宣传。他希望邀请微博上一些有影响力的名人,共同传播这个公益话题,呼吁公众走出骨髓移植的误区,加入志愿者行列。

  他的任务之一是配合媒体采访。10月初,央视摄影师来病房采集素材时,他刚做完腰穿治疗。“只能躺在床上,实在没办法为他们提供更多素材。”他抱歉地说。

  腾讯的两位摄影师前来拍照那天,他正处于化疗低点,发烧,状态很差。上午,身体出现痉挛症状,浑身哆嗦,肌肉僵硬,喘不上气,打了一针解痉挛的药,才有所缓解。下午,他半躺在床上,接受了对方的采访。

  住进移植舱后,为了向一位媒体朋友远程展示病房内的情况,他托着沉重的笔记本电脑,将摄像头对准房间各处转了一圈。由于左臂埋置了PICC导管,这一举动导致他左臂肿痛多日,无法上举。

  “做公益肯定会付出一些精力,只要最后能起到效果,能多救一些人,算不了什么。”朱奕名说,“很多事,你想做,已经做不了了,再去想它也没有任何意义,不如把自己力所能及的事做好。”

  微博互动是朱奕名为这次活动安排的互动环节之一。他希望邀请微博上的名人,共同传播这个公益话题。

  四、儿子朱奕名

  母亲日夜陪护在病床前,晚上打开行军床,睡在病床之间的过道上,或是病房外的走廊上

  “谁跟谁在一起,是一种缘分。”朱奕名的母亲说。

  2011年,她从单位内退后没多久,朱奕名被查出患有白血病。之后两年,她与儿子紧紧地绑在了一起。

  来到上海,为了照顾儿子的衣食起居,她在距离医院五站地铁的地方租了一套五十多平米的老房子,一室一厅,月租三千多。房东留下的只有床、沙发等大件家具,屋里的其它东西,都是她一点点添置起来的。

  为了避免孩子感染,母亲格外注意室内的卫生状况,每个房间都收拾得干干净净。她买了一张单人床,把朱奕名安排在宽敞通风的客厅里。单人床紧靠墙边,方便他坐在床上使用电脑。9月初,朱奕名出现头疼症状,母亲以为是床的位置不好,把床换了个方向,挪至窗下。

  朱奕名住院化疗期间,母亲日夜陪护在病床前,晚上打开行军床,睡在病床之间的狭窄过道上,或是病房外的走廊上。白天,儿子坐在床上玩游戏,母亲在旁边看着,一边看一边听他讲解。

  接受采访时,绝大多数时间都是朱奕名在说话。问母亲的问题,大部分也会被他接过去回答。母亲只是在旁边安静地听着,输液换瓶时叫来护士,去阳台收衣服晾衣服,听邻床病人的家属抱怨伙食。

  一次,朱奕名谈起一位慢性白血病患者,平时可以正常生活,但必须提防发烧,否则有可能转为急性。

  “得这个病,也得看运气。”他开玩笑地说。

  “至少人有希望。”一直沉默不语的母亲突然轻声说了句。

  沉默片刻后,朱奕名换了个话题。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/



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