假如生命只剩两个月,你会如何度过?25岁的朱奕名决定发起一场拯救血液病患者的公益活动。一个多月前,因捐献者反悔,他失去了全相合移植的希望,之后病情急转直下。11月5日,他将要接受父亲的半相合移植。“尽人事,听天命。”他的QQ签名写道。
一、白血病患者朱奕名
“如果我的病好了,我还是会继续玩游戏,而且我还是想继续做(游戏)这行”
2013年9月的一天,朱奕名被剧烈的头痛折磨得死去活来,躺在床上无法动弹。母亲帮他按摩头部,他疼得张不开嘴,只能从喉咙里吃力地挤出微弱的声音:“妈,你看我哪儿血管跳,就哪儿疼。”
一周后,他住进医院,输液两天,头痛才慢慢缓解。医生告诉他,他原先的急淋白血病病情已恶化为脑膜白血病,白血病细胞侵入中枢神经系统,治疗前景很不乐观。
朱奕名认识一位比他小一岁的病友,确诊为脑膜白血病后两个月就去世了。“所以我心里有数,自己最多还剩两三个月的时间。”
两年前,朱奕名被诊断出患有急性淋巴性白血病L2型,那时的他仍对未来充满希望:“如果我的病好了,我还是会继续玩游戏,而且我还是想继续做(游戏)这行。”
化疗是急淋白血病的主要医治手段,但仅能缓解病情发展,难以彻底治愈,未来很容易复发。以化疗稳定病情的同时,当地医院建议他进行骨髓移植。
为了做骨髓移植,去年,他和母亲一同来到上海。由于床位紧张,经过漫长等待,今年3月,他们才得以进入上海的一家医院,接受治疗。
移植前必须先做化疗缓解,半年来,朱奕名接受了七次化疗,每次一周至一个月不等,之后出院自行休养,待低点状态结束后,再返回医院排队,等待下一次化疗。如此反复。
直到两个月前,朱奕名的白血病仍有很大的治愈希望,只要能从骨髓库中找到全相合供者。
今年9月,朱奕名的白血病病情恶化为脑膜白血病。10月中旬,他被转入移植仓,等待父亲的半相合移植。
“当时觉得自己特别幸运。很多运气不好的,直到去世前也找不到全相合匹配的人”
今年4月,第一次化疗结束后不久,医院告知朱奕名,中华骨髓库已经找到两名初级配型合适者,接下来将进行高分辨配型检测,若对方为全相合供者,且体检合格,即可进行骨髓移植。
一个多月后,高分辨率配型检测结果显示:这两位志愿者均为全相合匹配。
“当时觉得自己特别幸运。很多运气不好的,直到去世前也找不到全相合匹配的人。”朱奕名说。
骨髓移植要求供者与受者的骨髓配对完全吻合,即“全相合”,否则移植后很容易产生排异反应。但配对完全吻合的概率极低,只有同卵双胞胎为百分之百,兄弟姐妹仅有四分之一的概率,而无血缘关系者的全相合匹配概率仅十万分之一。中国目前约有500万白血病患者,每年新增8万人。由于独生子女家庭越来越多,患者无法从兄弟姐妹中间找到配型,而中华骨髓库登记在册的志愿捐献者只有170万人。许多白血病患者因找不到全相合的造血干细胞用于移植,而失去了救治机会。
得知找到全相合供者的消息后,朱奕名一家人喜出望外,随即向中华骨髓库汇款两万元,用于支付对方捐献前的体检费、误工费,捐献期间的交通食宿费、造血干细胞运送费,以及捐献采集后的体检费等费用。
“交了两万元,我们以为已经是板上钉钉的事了。”朱奕名的母亲说。
然而三个月后,今年9月,医院突然通知他们:两位志愿者均拒绝捐献。
与此同时,朱奕名的病情急转直下,恶化为脑膜白血病。这意味着,即便骨髓库重新找到一个配型合适者,他的生命也无法坚持到移植的那一刻。一夜之间,全家人的心情坠入绝望的谷底。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/