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假如生命只剩两个月:25岁白血病患者的选择(组图)

www.sinoca.com 2013-11-04  网易博客


  “拍照的时候,你应该笑一笑。”母亲叮嘱朱奕名。与儿子合影时,她伸出手,轻轻拉住他的耳朵。

  虽然支持儿子的公益活动,但母亲至今反对采访这个家庭,“这等于是往伤口上撒盐”

  “拍照的时候,你应该笑一笑。”母亲叮嘱道。朱奕名面对镜头,总是表情严肃。

  站在病床前,与儿子合影时,母亲伸出手,轻轻拉住了他的耳朵,似乎舍不得放开。

  血液科的五十多张病床,人来人往。“走的时候都挺肃静的,没人大哭。”母亲说。每次听说有人去世,她就会心里难受。

  朱奕名性格外向,喜欢交友,住院时认识了四五位同龄的病友。母亲印象最深的是那位脑膜白血病患者,比朱奕名小一岁,也是独生子,人很精神,爱好体育运动,今年年初查出白血病那天,还和朋友一起打网球。即便在化疗期间,他也坚持每天锻炼。

  7月的一天,母亲去血液科为朱奕名投递住院单,一进病房,就听别人说,这孩子昨天晚上7点多走了。母亲站在那儿,哭了起来。

  9月,朱奕名为公益活动联系逝者家属时,首先想到的就是这位病友的父母。那天晚上,他和母亲一起去探望这家人,聊了两个多小时,听他们讲了病友生前的很多故事。“他也有自己的梦想,也有没法和别人说的苦衷,我希望让更多的人了解他。”朱奕名提出采访请求后,对方毫不犹豫地答应了。

  虽然支持儿子的公益活动,但母亲至今反对采访这个家庭。“人孩子刚去世,这等于是往伤口上撒盐。”她摇摇头说。

  大多数时间,母亲只是在旁边安静地听着。输液换瓶时叫来护士,去阳台收衣服,听邻床病人的家属拉家常。

  不会做饭的父亲去菜场买了芹菜和猪肉,炒了个菜,准备第二天带去医院给母子俩尝尝

  “天天这孩子太犟,现在这个时候,还想着公益的事。他对我说:我把这事儿做完了,我这辈子就值了,死了也值了。”朱奕名的父亲说。

  “天天”是朱奕名的小名,父亲习惯了这样叫他。朱奕名出生时,爷爷给他起了个名字“朱昊天”。孩子从小身体不好,外婆觉得“朱昊天”这个名字太大,扛不住,就让他改名为“朱奕名”。

  这两年,母亲陪着儿子在外看病,父亲成为家庭的主要收入来源。今年7月,朱奕名高烧41度,持续一周不退,父亲放下工作,赶到上海,同母亲一起照顾儿子。

  平时,他在医院和住处两点之间活动。母子俩在医院食堂买的饭菜,有剩下的,他就带回住处热一热吃。

  “她老说我不做饭,其实我真不会做饭。她说,你随便炒个菜,我就愿意吃。”这天下午,他去菜场买了芹菜和猪肉,炒了个菜,准备晚上吃一顿,第二天带去医院给母子俩尝尝。他送去的饭菜,必须交给护士消毒后,才能拿进移植仓,食用前,用微波炉高温加热四分钟,早已味道全无。

  10月中旬,朱奕名和母亲从病房转入移植仓,外人禁止入内,仅周二和周五下午有一个小时的探视时间。朱奕名在网上订购了一个摄像头,送回住处,打电话教父亲如何使用。视频聊天成为父子俩的主要沟通方式。

  “看到他在上QQ,在玩游戏,我就放心了。要是哪天他不在线,我心里就会‘咯噔’一声。”父亲说。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/



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