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假如生命只剩两个月:25岁白血病患者的选择(组图)

www.sinoca.com 2013-11-04  网易博客


  朱奕名一家临时租住的这间屋子里,摆放着《英雄联盟》的玩偶,有朋友送的,也有现场参加活动领取的。

  三、公益人朱奕名

  “人生到了最后一刻,有一件自己想做、愿意做而且有能力去做的事,挺幸运的”

  “我也想过,干脆回老家,不在上海遭这个罪。哪怕还有一个月消停的日子,我和亲朋好友道个别,吃点安眠药,不遭罪。父母也不折腾,还省钱。”朱奕名说。

  脑膜白血病的晚期症状颇为痛苦,头晕、头痛直至抽搐、昏迷,因神经受损,还会导致失明、失聪以及面瘫。朱奕名认识的那位病友,确诊一个月后即出现面瘫症状,进食、说话困难,视力、听力也逐渐丧失。他去世前,全家人围在他的病床前,但他已经看不见他们的模样,也听不见他们的声音。

  “后来我又想,自己就这么没了,父母一辈子会有个心结。他们会觉得,当年儿子没的时候,还有一线希望去尝试,结果没试。我不想父母带着这个心结过一辈子,那对他们更残忍。”

  对于志愿者的悔捐,朱奕名没有抱怨。他说,他理解志愿者的难处,他们花费时间和精力,无偿做这些事情,已经难能可贵,没有他们,骨髓库不可能维持下去。

  志愿者的流失及悔捐,已经成为今天骨髓库面临的主要难题之一。今年年初,北京一位白血病患者在免疫系统被摧毁的最后一刻,遭遇捐献者突然反悔。据中华骨髓库统计,登记在册的志愿捐献者,当检测出配型与患者相合后,约有五分之一的人会反悔,理由往往是亲戚朋友不同意或领导不同意。

  对“骨髓移植”的理解存在误区而产生恐惧心理,是造成悔捐的主要原因。很多人误以为骨髓移植需要抽取脊髓,不仅危险,而且元气大伤。但事实并非如此。

  今天的“骨髓移植”,实际是指“造血干细胞移植”,采集方式与献血相似。移植前数天,注射动员剂,将造血干细胞“动员”至外周血。移植时,从捐献者一侧手臂抽出血液,通过血细胞分离机提取出造血干细胞后,再将血液从另一侧手臂输回体内。整个过程持续约四五个小时,无需麻醉。两周内,捐献者自身的造血干细胞即可恢复至正常水平。

  今年年初,北京一位白血病患者在免疫系统被摧毁的最后一刻,遭遇悔捐,只能由母亲为他做半相合移植。

  “那些热爱游戏、投身电竞的年轻人,他们同样关注现实,同样愿意献出一份爱心”

  朱奕名的病床旁摆着一台医疗设备,侧面写有“骨髓移植”四个字。“一般人听到‘骨髓’两个字,就会觉得很疼。”他笑着说。

  “发起公益活动,消除公众对骨髓移植的误解”——这个念头萌生于今年4月,朱奕名与朋友的一次闲聊,“我觉得媒体可以拿我作为一个引子,引出这个话题”。当时他已经从医院处获知,骨髓库为他找到了两位初配成功的志愿者,移植有望。

  真正开始推进这个想法,是在今年9月初的《英雄联盟》两周年庆典活动上。会场内,光头、戴口罩的朱奕名引来不少人的好奇目光,包括一位正在现场拍摄比赛的央视体育频道导演。与这位导演聊天时,他提到了自己的公益想法,对方觉得可行,便联系腾讯。很快,各方达成了共同促成这一公益活动的意向。

  三天后,朱奕名起草了一份《拯救血液病患者公益宣传》活动策划案。他对自己的定位是:“电子竞技爱好者、血液病患者、骨髓捐赠志愿者三者之间的纽带”。除了公益目的,他也希望以此展示电子竞技运动的积极一面:“那些热爱游戏、投身电竞的年轻人,他们同样关注现实,同样愿意献出一份爱心。”

  活动策划案写完后不久,朱奕名即因剧烈的头痛被送进医院,诊断出脑膜白血病。志愿者悔捐的消息,也在这时传了过来。

  放弃的念头转瞬即逝,为了父母,也为了其他血液病患者,他决定留在上海,一边继续治疗,一边推进公益活动,以自己的亲身经历,告诉大家骨髓移植的真实情况,挽救更多血液病患者的生命。

  “人生到了最后一刻,有一件自己想做、愿意做而且有能力去做的事,挺幸运的。”朱奕名说。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/



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