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假如生命只剩两个月:25岁白血病患者的选择(组图)

www.sinoca.com 2013-11-04  网易博客


  中华骨髓库库存量仅170万人,且悔捐率高达20%。许多白血病患者因找不到全相合配型而失去了救治机会。

  二、游戏玩家朱奕名

  “我也失望,但失望的不是他们输掉了比赛,而是他们没能发挥出正常水平”

  “网上很多人骂,还有人咒他们回国的时候坠机,我觉得这样挺不好的。我也失望,但失望的不是他们输掉了比赛,而是他们没能发挥出正常水平。”朱奕名说。

  10月5日,《英雄联盟》第三赛季全球总决赛在美国洛杉矶举行,中国皇族战队0比3不敌韩国SKT1战队。朱奕名躺在病床上,一边输液,一边看完了三个多小时的直播。这可能是他最后一次观看全球总决赛。

  朱奕名是《英雄联盟》的忠实粉丝。9月29日,中国皇族战队对欧洲Fnatic战队的半决赛在凌晨3点进行,他因为第二天要做腰椎穿刺治疗而错过了那场比赛。那时他最担心的是,万一决赛当天自己也要作腰穿治疗,又将错过这最后一场直播。

  半个月,他连续做了六次腰椎穿刺治疗,平均两天一次。两三毫米的钢针自脊柱处刺入,鞘内注射化疗药物。正常情况下,应该是半个月至一个月一次。

  “人体有个血脑屏障,很难穿透。脑白不好治,就是因为有这层屏障,没法用药,所以得在腰椎上扎针。”朱奕名对自己的病情以及各种治疗手段,了如指掌。这些资料,大多是他从网上查找到的。

  每次腰穿治疗后,他必须完全平躺至少六个小时。没法用电脑,没法玩游戏,也没法看比赛,对他来说,这是最难受的。

  10月4日,决赛前一天,他发烧至40度。医生禁止他下床,禁止他进食。他一天没吃东西,连续输液二十多个小时。

  决赛当天,早晨七点多,医生结束查房后,他发了条微博:“查房完毕,一切准备就绪!顶着化疗低点高烧也要一如既往为中国LOL加油!求皇族电子竞技俱乐部能3连碾压速胜!”

  上午十点,比赛尚未开始,他就打开电脑,早早地进入了网络直播间。这时他的体温仍然在39度。“不过我带悲剧光环,我支持的队伍只要我看比赛直播,败率100%。”他开玩笑地说。

  下午两点多,比赛毫无悬念地结束,中国队完败给韩国队。他的“悲剧光环”没能被打破。

  “昨天发高烧,状态不好,结果今天中国队又输了。”朱奕名有点沮丧。

  “第二名已经不错了。”母亲安慰他。

  朱奕名右脚大脚趾指甲扎进了肉里,有点发炎。普通人看来微不足道的炎症,很可能是他高烧不止的原因。

  “电子竞技蛮锻炼人的斗志,要不是因为这种较劲好胜的心态,我也许撑不了这么久”

  “他太爱游戏了。”母亲弯下腰,用纸巾将儿子涂满红药水的脚趾包裹起来,擦拭干净。朱奕名右脚大脚趾的指甲扎进了肉里,有点发炎。这两天,他正处于化疗后的低点期,普通人看来微不足道的炎症,很可能是他高烧不止的原因。

  由于化疗药物导致的骨髓功能抑制,化疗结束后一周左右,白血病患者处于低点状态。此时,血液中的白细胞数量降至最低,对外界的细菌和病毒几乎没有任何抵抗力,一旦感染,即可能致命;血小板数量也接近于零,很容易引发颅内出血,危及生命。

  因此,化疗后的低点期,患者严禁外出,甚至不允许下床;非低点期外出,也必须戴好口罩,尽量不去公众场合,尽量不乘坐地铁、公交车等公共交通工具。

  在上海接受化疗这半年,朱奕名只出过五六次门,其中三次,是为了现场观看《英雄联盟》的比赛。

  5月中旬,第二次化疗前,他专程从上海坐车去江苏太仓,观看WE战队与iG战队之间的一场比赛。第二次化疗结束后不久,他连续三天去上海体育场观看2013年度全明星赛。9月初,脑膜白血病的头疼症状已经出现,他还是坚持去世博园参加了《英雄联盟》两周年庆典活动。

  患病前,朱奕名也是一位游戏从业人员。他从小喜爱游戏,初中因病辍学后,报名参加软件工程师培训,学习编程,之后在南京、上海两地的游戏公司,做过产品测试、版本管理、产品运营、策划等工作。

  “要是没这病,这两年还在做游戏,我应该能学到不少东西了。”他曾经对父亲说。

  如今躺在病床上,他每天还是会玩四五个小时游戏。和人对战时,他讨厌投降:“玩个游戏都投降,那干脆别玩了。电子竞技其实蛮锻炼人的斗志,要不是因为这种较劲好胜的心态,我的病也许撑不了这么久。”

  这两年,他见过不少已经失去求生欲望的血液病患者,因为“确实太遭罪”。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/



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