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假如生命只剩两个月:25岁白血病患者的选择(组图)

www.sinoca.com 2013-11-04  网易博客


  进移植仓后,朱奕名在网上订购了摄像头,送回住处,教父亲使用。视频聊天成为父子俩的主要沟通方式。

  五、食死徒

  被朱奕名视为“维生设备”的笔记本电脑,消毒后被拿进移植仓,成为他的精神寄托

  “就像被关在了监狱里。”母亲说。朱奕名和她已经在移植仓住了半个多月,为最后的移植做准备。人在这里,与外界完全隔绝,分不清白天黑夜,只能靠灯光调节。

  移植仓里只有一张病床,母亲的那张折叠行军床,经过紫外线消毒后,也被搬了进来。他们至少还要在这里再呆一个月,朱奕名不能洗澡,母亲每天用药水为他擦身。

  进入移植仓后,朱奕名接受了两次大剂量化疗,身体反应颇为激烈——头疼、发烧、浑身无力。头疼程度比以往更甚,说不出话,也没法咀嚼,这些日子只能以流食为主。

  被朱奕名视为“维生设备”的那台笔记本电脑,消毒后也被拿了进来。只要身体状况允许,他就会坐在病床上,戴好护目镜,打开电脑。

  “如果把我一个人关在这里,盯着天花板什么都不做,肯定会胡思乱想。我需要和外界保持联系,需要让大脑动起来,需要和人聊聊天,散散心。”他说。

  知道儿子离不开电脑,今年3月,住院前,母亲花一万多元买了这台笔记本电脑。这是朱奕名的第一台笔记本电脑。之后半年,朱奕名与它形影不离,早晨6点多起床时打开,晚上12点多睡觉前关掉——看新闻、玩游戏、看动画、听音乐,与一群游戏同好在网上聊天。

  朋友们知道他的病情,但聊天时仍然把他当成一个普通人对待,“完全不照顾我的情绪,各种黑,各种喷,一点面子也不给。”朱奕名笑着说。

  朱奕名和母亲已经在移植仓住了半个多月,与外界完全隔绝。人在这里,分不清白天黑夜,只能靠灯光调节。

  志愿者悔捐后,父亲决定为孩子提供半相合匹配移植,“赌一次”。移植定在11月5日进行

  这一周,父亲最紧要的任务是按照医院要求,完成移植前的一系列准备工作,从全身体检到注射动员剂。11月5日,他的造血干细胞将被移植给朱奕名。

  得知志愿者悔捐的消息后,父亲便决定由他为孩子提供半相合匹配移植,“赌一次”。

  因极易产生排异反应,半相合匹配移植只能作为最后的治疗手段。排异反应,轻者牙齿脱落、口腔溃疡、发烧头疼、持续呕吐,重者可能对听力、视力以及内脏器官造成严重伤害,甚至导致死亡。即便受体存活下来,各种后遗症也可能伴随终生。

  移植完成后,朱奕名必须留在移植仓内观察一个月,再转至外面的大病房。有人建议父亲,孩子出院后,最好安排他住在11层以上,至少两室一厅,让他单独住一间屋,以减少感染的几率。但医院周边的这个地段,如此条件的住房所需的租金,他们负担不起。

  为了给孩子治病,他们结婚时的那套不到30平米的老房子已经被卖掉。这次移植估计要花五六十万,最贵的是进口药,大剂量化疗用的一种进口药,每支三四千,已经连续打了三支。移植后,如果朱奕名出现严重的排异反应,还需要更多的钱用于后续治疗。

  “顺利的话,能剩个吃喝钱。不顺利的话,得把现在住的那套60平米的房子也卖掉。就算家没了,也得救孩子。”父亲说。

  移植仓里,母亲正在担心另一件事:移植后的排异反应,或是脑白的进一步恶化,都可能导致孩子失明。

  “你能挺过去的。你能行。”母亲说。

  “有电脑、有网络就行。”朱奕名说。

  “不能指望那个。到了最后,没法用电脑的时候,你也能行。你用别的办法,听音乐什么的,一样都能扛过去。”母亲鼓励道。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/



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