患癌儿童群体:女子抱6岁女儿跳楼 女儿说想活(图)

　　文慧是科里的“小明星”，她的手很巧，不用做治疗的时候，喜欢叠纸花，也喜欢弹琴。 （南方周末记者张涛/图）

　　依诺患的胰母细胞瘤，3岁的她还无法感受到病魔的可怕，她喜欢站在窗边捏橡皮泥，水饺、小笼包、蛋糕，有模有样。 （南方周末记者张涛/图）

　　“妈妈，我不想死，我想活”

　　如今，小康宇每天都躺在一米多宽的小床上化疗，头发已经掉光，脖子上还留下了地图一样的瘢痕，怎么搓都搓不掉。从脊柱两侧神经生长出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形，肋骨分明。

　　这个4岁的男孩习惯每天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。现在，即便不是因为双腿失去知觉，压倒性的疲惫也让他失去了活力。

　　最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”。有一次，杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说，“这太痛苦了，咱娘俩跳下去吧。”

　　“妈妈，我不想死，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。

　　孩子远比想象的坚强。前护士长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年，她说，很多重大决定都是孩子帮父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。

　　一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。

　　没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中，不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后，自己也刮了个光头。

　　有时候，“与死亡一同到来的一切，往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市居住；有些则迟迟走不出阴影。

　　半夜两三点，儿童肿瘤科的护士总能接到一些失去孩子父母的“深夜来电”。

　　有个四岁男孩的爸爸，在孩子去了后，一直走不出来。

　　“他总说，孩子走的时候，身上都烂了，知道自己不行了，也不大喊我了，走之前最后一句，还是希望我和他妈妈在一起……”护士彭颖说，那对夫妻最终还是离婚了，但孩子临终的场景却被父亲像过电影一样，重复再重复，说完大哭一场，才能好些。

　　“孩子太可怜了。为什么不是我得这病？”这是所有患儿家长都反复念叨的话。

　　然而这句话也表明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/