患癌儿童群体:女子抱6岁女儿跳楼 女儿说想活(图)

　　总有些时光，孩子会露出最天真的笑容。比如，身体稍好的时候，在休息室玩桌面足球。 （南方周末记者张涛/图）

　　能否免费救治？

　　对于患者家庭来说，钱同样是至关重要的问题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。

　　这对所有家庭都是一笔沉重的负担。

　　孩子得病后，杨亚丽和丈夫都不工作了，整日整夜地在医院照顾孩子。同科室的孩子家长也都一样，有的就在医院附近打点零工赚钱。胜财家里最困难，父亲温栋为了省钱，一天只吃一两个馒头，菜也是从楼下菜市场捡的。

　　“每个孩子的故事都能写本书。”杨亚丽有苦难言。

　　据了解，儿童白血病已从2011年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。

　　孙晓非说，城市儿童的报销依据城镇居民医保，农村儿童则根据新农合报销。因为儿童恶性肿瘤的报销属于各地方管理，每个地市的报销比例都有不同，异地报销一般只能报销到30%~40%。还有不少家长向南方周末记者抱怨，当地医保审批部门没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。

　　“这非常不合理，农村本来就没钱，但是报销只能到三成。经济越不发达地区，报销比例越低。”孙晓非不解。

　　因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，但这其中很多也都无法报销。

　　不只是肿瘤药物，治疗中很大的一笔费用是在抗炎和抗感染上。儿童免疫力低下，在进行放化疗治疗后，极易感染，而一次抗炎的治疗就需要上万，甚至两三万元。

　　“我们经常会商量，这个药比较贵，孩子家里不能报销，怎么办呢？”罗学群看到有的孩子治疗一半，因为没钱走了，很不好受，作为医生还要帮着四处找人募捐。

　　筹款也不容易，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根本不知道，以为就是一个瘤，也就不想捐。

　　相比之下，在美国，新的医保法已经规定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包括世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）帮助患者康复。

　　眼下，孙晓非觉得最急迫的是建立一个儿童癌症中心，既有临床又有科研。中国人口众多，儿童肿瘤患病人数明显多于其它国家。要想治好更多的病人，认识更深入，就必须要有自己的研究。现在，国家投入太少，医生疲于应付病人，难有时间做科研，只能是“国外怎么治我们就怎么治”。

　　2014年10月1日，国庆节当天，病房里比平时冷清许多，不少孩子选择回家休息几天再来。

　　康宇这一期的化疗正好结束，妈妈为他买了一个婴幼儿推车，像他还不会走路时那样，推着他回家。杨亚丽给女儿戴上了假发，还给病房里八个孩子拍了照片，发在了微信朋友圈。“他们需要快乐。”她写道。