两个“企鹅病人”闪婚生活:最大敌人是孤独(组图)

　　爱与争吵

　　离开张家界前夜，母亲哭着叮嘱郑敏，过得不好就早点回来，而初到成都的郑敏也确有过“回去”的念头。

　　她说，第一眼看到这个出租屋，心就凉了半截：家具全像废品站拖回来的，脏衣服满床，电脑键盘上都是灰，天花板还结满了蜘蛛网。那时她腿脚还利索，每天到附近的市场买菜，但完全听不懂人家讲什么，只能用手比划。她觉得好累，好几次偷偷把衣服装进包里，想回家。

　　“拿着，你就是我们家的女主人了。”有一次，刘小郁突然递给郑敏一串钥匙。

　　郑敏有些发愣，慢慢接过来，心中充满感动。“当时一下子意识到我跟他是一家人了，得相互理解，得为这个家负责，从此再也没有回张家界的念头。”

　　在房东赵女士看来，这对夫妻虽然都生了病，但相处融洽。61岁的小区门卫王徐珍也讲述，时常看到两人牵着手到外面散步或买日用品，“他们走路一瘸一拐的，看着可怜，但也看得出感情很好”。

　　刘小郁说，郑敏是个好老婆，有了她可以穿干净衣服，可以吃现成饭。郑敏说，如果嫁了个正常男人，可能还没现在过得好。“他早上到办公室，总要发短信问我起床没有;他下班回家，一般都会先打电话问我吃什么菜;他舍不得花钱，但我想买什么衣服，他都会同意……”

　　也有朋友悄悄问郑敏：“你们的夫妻生活协调不?”

　　郑敏说，这个病肯定不能要孩子，所以刚到成都就去医院上了环。至于夫妻生活，没什么协不协调，有和没有都不重要，能相互陪着就是最大的幸福。

　　当然，与其他夫妻一样，他们也吵架。

　　第一次争吵跟刘小郁的前女友“永恒的爱”有关。2013年6月，得知两人婚讯后，“永恒的爱”通过病友Q Q群找到郑敏，留言骂她“抢男人的婊子”。郑敏很委屈，对着刘小郁大吼，质问他是否还在跟前女友联系。刘小郁觉得无辜，反复解释“那都是过去的事了，没必要再提”。

　　第二次是在2013年底，刘小郁的亲戚买房，向夫妻俩借钱。郑敏觉得“找两个病人借钱”很滑稽，一开始坚决不同意，争吵不断。刘小郁辩称，现在应当广结善缘，以后生活不能自理时人家才可能会帮忙。这个理由说服了郑敏，最终借出3000元。

　　其他的吵架就是“鸡毛蒜皮”了。有时是刘小郁看电视太痴迷没听到郑敏的话，让郑敏觉得“被无视了”;有时又是刘小郁在单位受了委屈，心情不好，回家冲郑敏发泄。但两人都表示，“夫妻没有隔夜仇”，过一会自然就好了。

　　珍惜当下

　　故事的结局其实早已注定。

　　夫妻俩都知道，他们的手脚将渐渐失去运动功能，说话也可能是种奢望，只剩大脑和眼珠转动，直至死亡。刘小郁将其看做一种“残酷的掠夺”，今天夺走这个能力，明天夺走那个能力，最后一点不剩。“最痛苦的还在于，整个过程我们都能清晰知道，却毫无反抗之力。”

　　2014 年6月，夫妻俩回了趟张家界。往返折腾，郑敏的病情突然加重，出门走路都成了问题。为此，她连续哭了几天，但没让刘小郁知道。她给母亲张启元打去电话， “我已经不能走了，以后怕是再也回不去了”。母亲回忆，当时一听到这话，就忍不住哭了起来。她觉得老天对郑敏不公，这么年轻就开始受罪。

　　交通巷29号小区内，也有人私下议论，像他们这样活着，还不如喝药自杀算了。两人却不这样认为。刘小郁说，死亡是每个人的终点，但无论如何不应轻生，生命只有一次，有自杀的勇气就更该有活下去的勇气。郑敏则说，生命是自己的，不是别人的，活着有人爱，有人陪，可以吃，可以笑，有什么不好?

　　他们都表示，还没细想过以后，只想珍惜当下的日子，相互照顾，不离不弃，将来哪怕不能动也不能说，总有美好的记忆。

　　然而，珍惜当下也是不易。

　　这片老式小区马上面临拆迁，夫妻俩需要重新租房子。刘小郁连续在网上找了几天，没一间合适。上周末，在朋友陪同下，夫妻俩又到交通巷附近实地看了套两室一厅的房，但1200元/月的价格和不齐全的家电让他们为难。刘小郁说：“要离我公司近，要在一楼，要什么都齐全，还要价格便宜，真的很难找。”

　　另一件让刘小郁忧心的事是社保。他已通过公司买了7年社保，若想到退休年龄领取养老金，还得缴够8年，而他觉得自己的身体最多还能坚持工作两三年，然后呢?他不知所措。

　　“对他们这类人，国家没照顾政策吗?”门卫王徐珍和房东赵女士都这样问。

　　答案是“没有”。“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红表示，且不谈特殊的社会保障，对“企鹅病人”的社会认知目前都很不足，“很多地方政府和相关部门甚至对这类疾病一无所知”。她认为，政府应当支持相关病友会申请和运作民营非企业组织，在申办残疾证等方面予以特殊政策，充分调动民间力量来实现对“企鹅病人”的关爱和保障。

　　对此，刘小郁夫妻说，无论是医学研究还是社会保障，肯定都需要时间，只是不知有多少人能等到问题解决那天。

　　“小刘，其实你已经很强大了。”采访结束，郑敏忽然转向刘小郁，手颤抖着摸了摸他的头。

　　“啥子强大?”刘小郁有点茫然。

　　“你一个残疾人，养活了自己，还养了个婆娘。”郑敏又理了理刘小郁的衣服，脸羞涩地转向旁边。

　　刘小郁哈哈大笑起来，太用力，随后是一阵猛烈的呛咳。

　　“企鹅病”

　　学名“共济失调”，是神经系统疾病的一种临床表现，特点有“步态不稳，容易跌倒;持物不稳，精细动作差;言语不清，饮水呛咳”等。与肌肉逐渐萎缩、无力的 “渐冻症”不同，其是肌力正常情况下的运动协调障碍。病随时间加重，寿命长短因人而异。“共济失调”并不特指某种疾病，病因多样，最多见于神经退行性疾病(即大脑和脊髓的细胞神经元逐渐丧失，导致功能障碍)，也可见于一些获得性疾病，如中毒、中枢神经系统感染、脑血管病等。

　　按欧美流行病学调查的患病率推算，“企鹅病人”在中国约有10万，目前尚无根治办法。