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两个“企鹅病人”闪婚生活:最大敌人是孤独(组图)

www.sinoca.com 2014-09-03  南方都市报


  刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后,只想珍惜当下的日子,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。AⅢ06-07版摄影:南都记者 谭庆驹

  现在租住的房子即将拆迁,刘小郁打算独自带郑敏去附近看房子,但行走困难的两人刚刚走出院子门外,郑敏就已经坚持不下去,不得不去扶路旁的围墙。

  虽然已经租住在一楼的房间,房子门外仍有几级阶梯,为了方便出行,刘小郁请人帮忙在门外的墙上安装了两个扶手,方便他和郑敏出入时使用。

  郑敏和刘小郁的结婚证,旁边是郑敏以前的照片。

  刘小郁,男,38岁,四川资中人。

  郑敏,女,29岁,湖南张家界人。

  2013年5月13日,相识不到一个月的他们登记结婚。

  鲜有人理解这场婚姻,双方亲朋亦然。不在于千里之隔,不在于9岁之差,也不在于“闪婚”,只因他们都患有罕见病“共济失调”。病发者渐失运动协调功能,走路不稳,状若企鹅,也称“企鹅病人”。此病尚无药可治,患者最终将瘫痪、失语,只剩思维与眼珠转动,直至死亡。

  很多次,刘小郁问郑敏:“跟我结婚,后悔吗?”

  郑敏总是笑笑,“后悔啥?”

  他们说没细想过“以后”,只觉得这辈子最大的敌人不是那病,是孤独。而现在,不孤独。

  夫妻病人

  成都西北一环内,交通巷。

  面馆,串串,包子铺;菜档,肉摊,水果店。吆喝讲价声不断。行人脚步悠闲。摩托总喜欢与轿车“巷战”,瞬间超车,猛踩一脚油门,排出浓浓黑烟,气得轿车司机狂按喇叭。这里集聚了10多栋上世纪八九十年代修建的居民楼,黄发垂髫,满是烟火气,热闹得很。

  在附近一家报纸发行公司做会计的刘小郁得躲着这些热闹,或者说,被热闹躲开。人群中,他摇晃的身体很容易凸显。步子凌乱,看上去随时可能摔倒,像企鹅,也像醉汉。走近他的人大多避开几步,他遇到车来也趔趄着挪到旁边。他行走是内八字,费力,很慢,不到500米的回家路要走上20分钟。这样的状态也让鞋跟着遭罪,每双鞋的内侧鞋跟都会磨破,外侧却几乎无损。

  “他还算好,能走,我现在出去走走都困难。”妻子郑敏如今只能窝在交通巷29号三单元一楼的出租屋内,有人搀扶才敢到小区门卫处坐坐。她说,这病没有疼痛,只不过身体像刹车失灵的车子,越来越不受控制。她的语言功能正在退化,讲话时脸部肌肉抽搐,每个字都像被牙齿咬出。若要洗衣做饭,她只能一手拄拐杖,一手扶墙,稍有不慎就会把盆子摔得“砰砰”响。

  房子三室一厅,他们只租了其中一间,每月500元,面积不足10平米。屋内,两个黑沙发和一个三隔立柜在一边,一张1 .5米宽的床在另一边,靠窗处摆个电脑桌,然后就只剩条一米来宽的过道了。郑敏平常最喜欢坐在破皮沙发上,追看湖南卫视的《快乐大本营》。她喜欢何炅和谢娜,觉得“他们能蹦能跳、反应快”,那是她最欠缺的。

  到了饭点,郑敏就摆好饭桌和碗筷,然后望向门口,等刘小郁回家。

  “小刘,回来啦!”

  “嗯。”

  “吃饭。”

  “好。”

  他们的话不多。吃饭时筷子偶尔在空中“打架”,或者手颤抖着把饭菜撒到身上,他们都相视一笑。

  国家卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人、“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红介绍,按欧美流行病学调查的患病率推算,刘小郁和郑敏这类“企鹅病人”在中国约有10万,目前尚无根治办法。

  刘小郁的“共济失调”缘于“遗传性小脑萎缩”,是神经退行性疾病的一种。其母张春华称,刘小郁的爷爷、父亲、姑姑皆患此病,最终也都因此死亡。刘小郁小时已有征兆,握筷不稳,从不敢自己过独木桥。2006年,他开始感到身体的变化,说话出现口吃,下楼时脚后跟总蹭到楼梯。2007年下半年,31岁的刘小郁被确诊,开始重蹈父辈覆辙。那时,他刚刚拿到注册会计师资格证,命运急转直下。

  郑敏的病因与刘小郁一致,父亲、二叔、三叔都有此病。父亲2002年因心理压力大,喝农药自杀。2011年初,郑敏确诊为“遗传性小脑萎缩”,被医生告知“无药可医”。从此,她从城里的一个公交车售票员,变成了躲在家中的“怪病姑娘噶”(张家界方言,村里人对她的称呼)。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/



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