患ALS活了22年的渐冻人小姨:年轻时人很美(组图)

　　■ “也许”的渐冻人轨迹球“也许这些拙劣的山寨难上台面，但这件事本身体现了我们对生命的态度。这点上，‘默默无闻’堪当英雄无疑。自强自立积极向上，是我们渐冻人为数不多的不会被剥夺的东西。”“也许”写道。

　　“也许”，四川成都人，今年36岁，2010年被确诊患有渐冻人症。

　　论坛上的另一位渐冻人“Jzmhp”用脚操作无线鼠标，“虽然慢，倒也可以上网，只是右键有点不方便”

　　去年，受旱莲草的启发，他构想了若干渐冻人轨迹球的DIY方案。例如，针对手指按键不方便的患者，可以将轨迹球模块的左右键线头接出，把弹簧按片粘贴在身体可以移动的部位，比如贴在后脑勺或轮椅扶手的适当位置，用头部后仰或手肘撞击动作实现按键。

　　对于手指不能动但双脚能自主活动的，可以用脚掌按住滚动轨迹球，将按键接线的按片粘贴在另一只脚的侧面、大拇指或后跟，通过撞击实现按键。

　　对于四肢均无法活动、仅头部可小幅运动的，可以将轨迹球通过头托固定在额头或后脑正中，剃掉头发，用头皮摩擦轨迹球，实现鼠标的移动。将左右键按片粘在脑袋或头托左右，通过头部撞击头托实现按键。

　　他还设计了一种可调节式头托，形如击剑选手的头盔网状覆面。所用材料都很简单，包括线棒连接头、不锈钢箍、铝合金关节、钢条，总造价不超过100元。

　　“纸上谈兵，很有局限性。”他在QQ上对我说。受身体条件限制，他无法亲手实验自己的想法，只能把这些方案发在网上，等待有心人将它们转化为实物。

　　■ 等待上线旱莲草把渐冻人操作电脑分成若干阶段：初期，可以像普通人那样用键盘操作，只是动作不太灵活，速度慢，而且很累。随着病情的发展，双手挛缩，手指弯曲，胳膊无法抬起，只能用鼠标点击软键盘打字。当手指也无法动弹时，可以选择头控，借助头部的运动操作鼠标。最后，当只有眼球能够活动时，除了眼控仪外，别无选择。

　　“我们最需要的是这样一台眼控设备：1、价廉物美;2、眼镜、光线干扰小。”“也许”告诉我。

　　专业眼控仪价格昂贵，多在9000美元至20,000美元之间。晨雾使用的是一家瑞典公司生产的眼控仪，售价在30,000元人民币左右，即便如此，也并非每一个患者家庭都能承受。

　　2009年，詹姆斯·鲍德里等人为他们的朋友托尼制作了这台“EyeWriter”眼控仪，造价仅50美元

　　2009年，詹姆斯·鲍德里等5位美国的艺术家和技术人员合作开发了“EyeWriter”眼球跟踪设备，也就是病友“默默无闻”生前研究过的那台廉价眼控仪。其早期原型的硬件成本只有50美元，所用材料很简单：一副摄像头支架、一副便宜的眼镜、一卷铝线、三个弹簧夹、两个IR LED灯、一个PS3摄像头、一盒线胶绳、红外滤光片、电池座。

　　他们之所以开发“EyeWriter”，是为了帮助他们的朋友托尼·关。托尼是一位涂鸦艺术家，2003年被诊断患有渐冻人症，逐渐失去运动能力，只有眼球可以活动。为了让他能够在电脑上恢复创作，曾在NASA担任高级工程师的鲍德里发起了“EyeWriter”的开发。

　　去年，晨雾他们订购的一台丹麦公司生产的眼控仪“The Eye Tribe”，售价也只有99美元，还附赠了为开发者准备的SDK。这台眼控仪可以通过智能手机或平板电脑的前置摄像头，定位眼球的位置，实现用眼球滚动屏幕、浏览网页、玩游戏等功能。

　　但试用后，他们发现这台眼控仪精度较差。他们正在寻找动手能力强、懂编程的开发者，希望把它改造为一款真正物美价廉的眼控仪，帮助那些因无法操作电脑而陆续消失在网络上的病友，让他们有朝一日能够重新上线。

　　■ 结束语“当你具备了一定的科技能力，你可以创造任何你想象的东西。这背后就存在着一种选择：为全人类的利益做事情，还是为一部分人的利益做事情。

　　“我们所做并非为了赚钱，而是发自内心。我们深爱的人因为渐冻人症或中风等种种原因而瘫痪在床，失去了行动能力，他们迫切需要这样一种工具，能够与他人进行交流。”“EyeWriter”的开发者之一鲍德里说道。

　　国内很多投身于科技行业的优秀人才，除了接受“冰桶挑战”外，或许也有能力为渐冻人们再做些什么。