患ALS活了22年的渐冻人小姨:年轻时人很美(组图)

　　■ 小米的“聪明老鼠”

　　“我曾想过，生命会以什么方式结束?一次意外事故?癌症?脑溢血?脑血栓?心脏病?风湿?……我也曾估算生命会止于何时，至少应超过70年，因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到，当我感觉不舒服时，命运就已经注定。”4年前，小米在一篇博文中写道。

　　2010年，41岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快，确诊半年多后，他的四肢已无法移动，只有手指还可以活动。又过了半年，病情进一步恶化，他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬，操作电脑越来越困难。

　　“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平米的床上，欲动不能，还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语，却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们，让我们时刻都能品味到身体的每一处不适，却又无可奈何。”他痛苦地写道。

　　小米，河北邯郸人，2010年被确诊为渐冻人。他自制了这个“山寨头控仪”，还为病友开发了配套程序

　　2012年，小米做了气管切开手术。离开重症监护室没多久，他重新拾起了放下20年的老本行，用两个月的时间，编写了一个小程序。这个程序专为渐冻人患者而写。

　　那时的小米已无法用手指操作电脑，于是他想出一个办法：找来一顶太阳帽，用橡皮筋把鼠标固定在帽檐上，再在帽檐上打一个小孔，让小孔与鼠标底部的发光二极管对齐，然后把帽子戴在头上。这样，只要头部上下左右活动，就可以控制鼠标的移动。

　　他编写的程序就是为了配合这个“山寨头控仪”的使用。安装程序后，当鼠标不动时，系统会弹出命令窗口，将光标移动到某条指令上，系统就会响应该指令，无需按键。

　　他把这个程序取名为“聪明老鼠”。“这是一款由晚期ALS患者初次使用VC编的程序，难免存在瑕疵，是否在大众软件下都能使用，没能做全面测试，敬请谅解。愿更多的朋友能够享受生活的乐趣。”他在软件说明中写道。

　　编写这个程序时，小米已经无法说话，与妻子之间的交流只能依靠电脑。他笑着用“山寨头控仪”在电脑上打了一行字给妻子看：“ALS患者就脑袋还管用，它能破坏的就这点地方了。”

　　没来得及升级“聪明老鼠”，今年1月，小米告别了这个世界。

　　■ “默默无闻”的“山寨眼控仪”

　　去年，论坛上的病友们在网上找到一款名为“EyeWriter”的眼球追踪设备，价格低廉，而且开放源代码。但他们没有能力为这台设备编写程序。

　　一位网名“默默无闻”的病友自告奋勇，研究了起来。“默默无闻”是湖南郴州人，2010年被确诊为渐冻人。患病前，他只是一位普通的电工，从未学过编程。为了能够改造出“山寨眼控仪”，他上网搜索资料，开始自学编程。

　　那时，他的左手中指还能勉强按动鼠标键。后来，手指完全失灵，他只能通过头部控制鼠标。

　　“默默无闻”，湖南郴州人，2010年被确诊为渐冻人。这些年，他在电脑前帮助过不少病友

　　有人在网上找到一款免费的头控鼠标程序“Camera Mouse”，这款软件可以让那些只有头部能够活动的残障人士，借助摄像头控制鼠标，实现打字、阅读网页等操作。

　　“默默无闻”仔细研究了这款软件，发现实用效果不错，便在论坛上发帖，介绍软件的安装和使用方法，还总结了自己的一些技巧心得。有些病友的电脑屏幕无法安装摄像头，他建议找一块与电脑屏幕同高的薄木板，比如砧板，靠在屏幕后面，然后把摄像头夹在木板上。

　　“默默无闻”的家境并不富裕，四处求医已耗尽积蓄。妻子辞去工作，在家照顾失去自理能力的他。2013年，为了维持生计，他们开始筹钱养鸡，没想到禽流感袭来，市场停止了活禽交易，本该出笼上市的成品活鸡严重滞销。全家唯一的经济来源被掐断，生活陷入困顿，最后在社会的救助下，才渡过难关。

　　即便如此，“默默无闻”也没有放下论坛上的那些病友。从指导病友使用头控鼠标到研究“山寨眼控仪”，从呼吸机读卡分析数据到整理头控资料，从DIY简易不间断电源到分享祛痰心得，这些年，他坐在轮椅上，戴着呼吸机，在电脑前帮助了不少人。

　　“山寨眼控仪”最终没能问世，今年3月，“默默无闻”离开了人世。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/