患ALS活了22年的渐冻人小姨:年轻时人很美(组图)

　　渐冻人患者的平均存活年限只有3到5年，著名物理学家史蒂芬·霍金已经与该病斗争了40多年

　　中国目前约有20万渐冻人患者，实际数量可能更多。对其早期治疗有些许效果的药物“利鲁唑”，尚未被列入我国的医保范畴。每月4000元的药费须由患者自行承担，这对很多贫困家庭来说，是一个不可能承受的负担。

　　渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力，这意味着，患者的感觉依然敏锐，头脑始终清醒，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命的尽头，没有任何挣扎的余地。

　　不过至少，他们的思想还可以“运动”。

　　■ 晨雾的网站

　　2008年，外甥过十周岁生日那天，晨雾下厨房烧菜。颠锅时，他发现自己居然举不动炒锅了。去医院检查后，38岁的他被确诊为渐冻人患者。

　　“不算老的年龄，孩子又还小，为什么我床头的病历牌要烙着一个无法医治的疾病名字?我的脸尚无纹，我的手尚有力，摆荡着双腿，跳跃着步伐，我的心仍如20岁一般年轻。而我，我竟让这病卡得紧紧的，在这病房里。”2008年4月，他痛苦地写道。

　　晨雾，上海人，2008年被确诊为渐冻人。他建立的“运动神经元病互助家园”为病友提供了交流平台

　　随着病情的加重，他伤心过，诅咒过，也消沉过。白天，70多岁的老母亲负责照顾他的生活，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的，不就是再把你当小孩养一次吗?”母亲对他说。

　　他记得有一天，阳光很好，母亲想让他出去晒晒太阳，用尽全力把他往轮椅上搬。就在他坐上轮椅的时候，母亲因用力过猛而摔倒。

　　晨雾靠在轮椅上，眼泪涌了出来，倔强地说不要出去。这时，母亲抱着他的头痛哭了起来。

　　“那一刻，我知道母亲忍受着比我更大的辛酸。一个人的时候，她该有多么无助，一定偷偷流了很多眼泪。”晨雾写道。

　　2010年，他建立“运动神经元病互助家园”网站，为病友及其家属提供了一个交流的平台。如今，网站已有4000多用户，全国各地的渐冻人患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。

　　论坛上的很多患者已经失去说话的能力，“虽然头脑清醒，但没法动，没法说话，和家人沟通只能靠眨眼，靠猜”，电脑和互联网成为他们唯一的交流工具。

　　为了克服身体上的障碍，他们想了很多办法，用指关节、用脚掌和脚趾、用头部控制鼠标，在电脑上一点点敲出自己的声音。

　　■ 旱莲草的渐冻人鼠标

　　旱莲草，云南昆明人，49岁，在“抗冻”这条路上已经走了16个年头。这在平均存活年限只有3到5年的渐冻人中间，算得上是一个小小的奇迹。

　　每天上午9点多，旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑，然后在他的大腿上放一块木板，作为鼠标垫。木板外面裹了一层布，为的是防止手心出汗带来的麻烦。

　　由于失去了说话的能力，表情和眼神也难以被理解，旱莲草只能在电脑上打字，表达自己的意思。

　　旱莲草，云南昆明人，1998年被确诊为渐冻人。他构思了渐冻人专用鼠标，写了五千多字的方案

　　渐冻人打字并非如普通人那般轻松。旱莲草的手部力量非常微弱，大多数手指已无法动弹，只有右手的中指关节可以勉强按动鼠标键，所以必须请人帮忙调整好手指与鼠标的位置：左手食指放在鼠标左键上，右手中指关节放在鼠标右键上，如同双手捧着鼠标。

　　操作系统中，鼠标的设置被更改为右键习惯，指针移动速度被调至最快，只有这样，他才能用整个手臂的力气推动鼠标缓慢移动，用右手指关节按键。

　　小小的鼠标在他手上重若千斤，挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字，打一个字要花几分钟时间。打字过程中，如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动，手指与鼠标的位置发生变化，又得请人重新摆放。

　　如今的旱莲草已离不开电脑，不仅作为沟通工具，也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时，他就在电脑上看看新闻和电子书，或是玩玩联网游戏。因为动作很慢，其它游戏玩起来心有余而力不足，他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时，身体的不适和精神的痛苦，都会在专心致志的对弈中烟消云散。

　　去年5月，旱莲草构思了一款渐冻人专用鼠标，包括手控和脚控两个部分。脚控鼠标是一个塑料长条，有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的鼠标按键，按键在脚尖处，操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动，他还在鼠标接触地面的底部设计了吸盘。

　　“电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天，特别是到了疾病的中后期，失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以，如何让渐冻人更方便地操作电脑，是很多人，包括渐冻人，都在想方设法思考的问题。”用唯一可以活动的一个指关节，旱莲草完成了这篇5000多字的鼠标设计方案。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/