记录患罕见病女孩的生活 治疗过程冗长难熬(组图)

　　这样的规划都基于视力良好的前提，但在2013年初，周密开始眼睛疼，这是EB引起的并发症之一。其他的并发症还有食道狭窄和手指粘连。图为周密拧着眉头吃午餐，由于食道狭窄，她的进食经常受到影响。父亲周迎春说：“老人的身体是往差的方向走，她接近这种状态”。 孙炯/图文

　　10月20日，周密的爸妈带周密去上海博物馆看法国精品画展，他们希望大家的作品对周密的绘画有启示。 孙炯/图文

　　走累了，妈妈徐玲驮着周密。 孙炯/图文

　　展览结束，周密等爸爸买冰淇淋，那是她为数不多喜欢吃的东西。 孙炯/图文

　　看罢法国绘画展，周密家在回程地铁上。妈妈徐玲说，周密的未来的日子，“是一场不胜的战争”。爸爸周迎春则希望政府能在科研上支持罕见病研究，国外有新药诞生，进口审判该加快，并进入医保报销范畴：“对公众来说罕见病占了万分之几，而对罕见病家庭，那是百分之百。” 孙炯/图文