每个家庭成员都为持久的照料做出牺牲，徐玲辞去优渥的工作，做起了时间活络的咖啡店生意，周迎春则在公司里尝试不同的职位，避免频繁的出差或加班。图为周密在妈妈开的咖啡馆内张望店员。照顾周密的工作异常辛苦，非但体现在体力上，还有心理压力。徐玲曾说过：“此起彼伏，没完没了的水疱让人感到压抑和绝望，孩子疼痛的哭声更让生活布满阴霾。” 孙炯/图文
为了让周密有一个亲密玩伴，也为了在父母年衰后有人继续照顾她，全家决定再要个孩子。在北大一院和上海新华医院的帮助下，2008年，周衿出生。当确认周衿的皮肤是完好的，徐玲在产床上感慨：一切都是值得的。图为周密与妹妹周衿坐在蹦床上看电视。 孙炯/图文
在EB家庭，相较患儿，正常的孩子更容易受忽视。徐玲由此对周衿偏爱多些，而家里的其他成员更关照周密。图为妈妈在给周密梳头的间隙，捏了周衿的脸。 孙炯/图文
周密亦以姐姐的姿态待妹妹，她觉得，妹妹的健康有其功劳——产前诊断取了周密的两截皮做基因突变点检测。每当周衿调皮时，妈妈总是唬她：“你欠姐姐一截皮，怎么报答?”图为周密在沙发上教周衿如何画一颗五角星，相比安静的周密，周衿十分好动。 孙炯/图文
徐玲一直认为EB患儿要入学接受教育，她决定带周密去探路，幸运的是，周密遇到了开明的幼儿园老师和园长。园长说：“我们讨论过了，这样的小孩我们也没有权利剥夺她受教育的权利。让她来试试吧”。在这种宽容下，周密进入了幼儿园，这为之后又顺利入读小学、中学夯下基础。图为放学后，周密在校门口等爷爷来接。 孙炯/图文
如今的周密，已经是小学四年级的学生。图为周密参加升旗仪式。 孙炯/图文加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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