记录患罕见病女孩的生活 治疗过程冗长难熬(组图)

　　除了每日早晚要检查身体，处理伤口，替换敷料、纱布外，母亲徐玲觉得，相比普通孩子，周密已经没什么不同了。图为周密与同学列队准备早操。 孙炯/图文

　　周密与同学结伴回家，她的身形比同龄人来得娇小。 孙炯/图文

　　周密两岁时，周迎春在网上搜索信息，发现了国际DEBRA网站。“当时真感觉像找到了组织。”他说，这以前没人指导，也没患者交流，全是孤单的摸索。他建立了一个博客，开始陆续翻译DEBAR网站的内容，包括EB患儿的饮食、心理乃至穿衣，帮助普及正确的护理知识。而透过微博，周密家最先结识了病友“好好”，接着是苏州的“乐乐”与“晨晨”，再是江苏的“雪绒花”。病友见面缓和了单户人家的孤独感，对彼此都是慰藉。图为父母带着周密、周衿与EB病友在上海环球港见面。 孙炯/图文

　　徐玲说，最开始与病友家庭见面时觉得稀奇，“以前只知道自己小孩得EB”，后来大家逐渐达成共识：“患病是种不幸，但我们不是最倒霉的。”图为周密、周衿与EB病友在上海环球港见面。 孙炯/图文

　　妈妈在点评周密的素描作业，从2012年开始，周密对绘画产生兴趣。 孙炯/图文

　　父母也认同这项爱好。考虑到EB患者平均寿命短，并且高考升学对体力也是伤害，徐玲计划，女儿在初中毕业后即考取美术专科。暑假时，周密常去咖啡馆待上整天，安安静静地坐着画画。 孙炯/图文加拿大华人网 http://www.sinoca.com/