而北京清华医院副院长王仲,多年来在临床中秉持着“减轻痛苦、适当地延长生命、提高生活质量”三原则,对“尊严死”也很赞同。在他看来,推广“尊严死”最大的困难是中国人生死观的问题。中国人对死亡的传统心态是恐惧,因此连谈论死亡话题都要尽力回避。
“选择与尊严”网站曾就城市居民对“生前预嘱”及有关理念的认知情况进行过问卷调查。他们发现,愿意谈论死亡的人不到一半,有10.7%的人无论如何都不愿意谈论死亡。但是医务人员和信仰佛教的人,表现得比其他人更积极,愿意谈论死亡的人都超过了一半。
王仲相信,人们只有理性看待死亡,然后才能谈有尊严地生、有尊严地死。
北京老年医院肿瘤科曾在2010年~2012年间,专门做了个生死教育的课题,为期两年。肿瘤科主任吴殷告诉《南都周刊》记者,起初,一听上课的内容是关于死亡,好多病人都不愿意听,或者听完一节课就不来了。有一位得乳腺癌的病人说,老听死死死死,觉得很忌讳,自己就不参加了。还有一小部分病人认为听课会导致不吉利的事落到他们身上。肿瘤科的病房里曾发生过病人自杀的事,因为肿瘤病人60~70%都会抑郁、焦虑、悲观,有的是因为疼得太难受。
吴殷只好调整讲课内容,在沉重的话题里穿插一些有趣的内容,讲讲养生之道。吴殷也有意识地鼓励病人有点信仰,以更坦然地面对死亡。上课的地方也挂了些彩色的拉花,布置得像是在过节。
结题后,吴殷发现,生死教育对病人的死亡观、生活质量、情绪变化有明显的影响。上完课后,有自杀想法的人数明显下降。有些病人认为死亡不那么可怕了,感想写得特别好:人的一生就像坐火车,有的人会先下,有的人会后下,不可能不下车,这是一个自然的规律。
在肿瘤科里,最常见的就是死亡。去年平均每6天就有一个病人去世,今年8月底的最后两个星期,去世了7个病人。曾经那些参加死亡教育的病人也大多已经不在人世。
吴殷对其中一些病人印象特别深刻。有一位得乳腺癌的病人,上完生死教育的课后,很坦然地把心愿都跟家属交代了,要求临终的时候不要实施抢救,还签了捐献角膜的文件。
还有一位肺癌的病人,起起伏伏治疗了大概有7年的时间,去世的时候50多岁。入院的时候,癌细胞已经双肺转移、脑转移、骨转移,做了无数个化疗、放疗。那时候他只有一个心愿,就是想看着女儿上大学。女儿上大学之后,他又一点点地撑到女儿从日本交换回来、大学毕业。病情时好时坏,最后他唯一的心愿是看着女儿结婚。
但是他女儿和男朋友分分合合,婚期遥遥。这位病人说算了,这一路来的心愿都一样样地达到了,他活一天赚一天。去年,这位病人肺转移控制不住了,他的女儿、爱人都全来了,最后也没抢救,走得很安详、平静。
吴殷的同事,刘向国医生同时也是“选择与尊严”网站的志愿者,他正在执行一个关于更加适用于临床患者的“医疗预嘱”的科研项目。但他表示,虽然有些病人很开明,乐意交流想法,但对于大多数病人,人家还没开始治疗就跟他谈死,很不现实。所以这个“医疗预嘱”要向患者推广,还得以生死教育为前提。
吴殷有个愿景,就是能改变这个生死观念,希望大家讨论起死亡这个话题,能像就跟大家一起讨论出生、婴儿这些常规话题一样。吴殷今后计划继续开展生死教育,除了面向病人,还要针对家属、长期跟病人打交道的医护人员做情绪等方面的教育。
同样的目的,为了能让人们重新认识身体和心灵、痛苦和疾病,以及生命和死亡,“选择与尊严”网站也做了一系列的努力。它的LOGO是一根本来长着7片彩色叶子的树枝,但其中一片随风飘落,寓意“生如夏花般灿烂,死如秋叶般静美”。
北京协和医院朱鸣雷医生认为,如果病人填写了生前预嘱,医生和家属明白病人的想法。做决策就会少很多纠结。摄影_刘浚
走得更远
正因为推广“尊严死”在中国有重重困难,罗点点团队当初只是想把它从国外介绍国内让中国人了解,所以根本不知道它会不会落地。尽管同一时期“尊严死”在国外已经很成熟,不同的国家和地区有各种不同的方式,甚至在华语地区的台湾、香港、新加坡等,也都已经被广大地接受,变成一种生活方式。
当初,罗点点给自己的定位是只做介绍。“像一滴水滴在一张宣纸上,慢慢地晕开,当这滴水差不多开始干的时候,就再滴一滴,也许被滋润的地方会慢慢越来越大。
所以,从2006年上线到现在,网站上的生前预嘱能有1.1万多人填写,相当于每天新增约8个人,北京生前预嘱推广协会能在今年6月25日被北京市民政局批准成立,这些都是罗点点没想到的。她笑着说,这甚至让她觉得有一点成就感。
尽管他们现在已经比他们预想的,走得更远,但罗点点团队还是一直在学习,一直努力。罗点点除了在网上搜集文献、调研,还去实地考察,其中台湾给了她很大的震动。
进台湾的“安宁缓和”病房的时候,罗点点感受到极大地鼓舞。他们的末期病人,根据生前预嘱在放弃治疗之后,会转入“安宁缓和”病房。在这里,疗护的目的已经不是治愈疾病,而是尽量使病人在生命末期不疼痛、安适。它关心人、尊重人,不管病人曾经是什么身份,都能受到非常好的照顾,一切都显得非常崇高。甚至不管这个人信佛还是不信佛,缓和病房里所有的志愿者、医生、护士,他们互相称菩萨。“给我们冲一杯咖啡、冲一杯茶,他们互相之间也说谢谢菩萨。”
尽管台湾不是“安宁缓和”医疗的发源地,但台湾经过“缓和医疗”照顾的末期病人所占的比例,在世界上都是最高的。 加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
|