但在那之后,罗点点一直“心惊肉跳”,“替别人决定生死”这件事情太大了。她还是不能确定,她做的是否真的符合婆婆的意愿,生命和死亡是那么深不可测,怎么知道选择是正确的。
直到家人在整理婆婆遗物的时候,发现了婆婆夹在日记本里的一个字条。上面清楚地写着她对自己生命尽头时不过度抢救的要求。她还说,把这些问题的决定权托付给学医的点点。罗点点瞬间感到释然,但她依然有后怕,假如没发现纸条,或发现纸条上写着另外的意思。
这时候,又传来了巴金去世的消息。
从1999年病重入院,长达六年的时间里,巴金先是切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。罗点点在《我的死亡谁做主》里提过,每一个爱他的人都希望他活,巴金不得不强打精神,表示再痛苦也要配合治疗。但是巨大病痛使巴金多次提到安乐死,还不只一次无奈地说:我是为你们而活。
2005年10月17日下午,101岁的巴金心跳变慢,医生判定已经进入弥留。这次,巴金的家属坚决要求放弃抢救,并最终得到了中央部门的同意。医生们没做电击、除颤,也没有心内注射。
罗点点依然心存疑问,有没有办法把事情做得从容一点,郑重一点,像样一点呢?
“我的五个愿望”
直到从网上看到一份名为“五个愿望”(Five Wishes)的文件。自从婆婆和巴金的去世,让罗点点自认窥见生死大义以来,她所有的疑问也因为这份叫做“五个愿望”的生前预嘱有了答案。
1976年,美国加州通过了《自然死亡法案》(Natural Death Act),允许患者依照自己的意愿,不使用生命支持系统延长临终过程,自然死亡。各州也相继制定同类法律,以保障患者的医疗自主权。“生前预嘱”(Living Will)作为这项法律的配套文件。
因为通俗易懂,“五个愿望”成为在美国使用最广的生前预嘱文本。它用一种非常好的问答方式为填写人提供5大方向的选择:我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用生命支持治疗;我希望别人怎样对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁帮助我。不必懂得多艰深的法律词汇和医疗词汇,只要在每个问题上打勾或打叉就可以。
它还为填写人提供体贴入微的选择。如是否希望捐赠器官,是否希望“尽可能有人陪伴”、“在所有时间里身体保持洁净无气味”、“床保持干爽洁净”、“有喜欢的图片挂在接近床的地方”、“有喜欢音乐陪伴”等。
“五个愿望”改变了很多美国人原有谈论死亡的内容和方式。实现对自己履行最后的责任,不仅让他们对死亡不再那么恐惧,让最后的日子不再那么沉重,甚至能改变他们对生命的看法。
2009年,“选择与尊严”网站推出了第一个中国大陆居民可以使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”。网站成立后,罗点点不仅从各个国家地区取经,她还专门咨询过医疗、法律、心理、伦理界的专业人士,坚信在中国大陆使用一份生前预嘱,不仅不违反现有法律,某种程度上还能够使尊严死的理念落地。
“我的五个愿望”正是脱胎于美国的“五个愿望”,为了更符合中国的文化心理和法律环境,罗点点在很多专家的指导下做了一些修改。
比如第五个愿望“我希望谁来帮助我”,美国的建议是朋友、神职人员、志愿者或律师,而不建议可能有利益关系的亲人等。而中国人看重家庭人伦,医院在做救治决策时,只认可家人亲属的签字,所以中国版建议的是配偶或直系亲属。
“选择与尊严”团队也确立了3个工作方向:让更多人知道什么是“生前预嘱”,建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿;使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利,需要被认识和维护;促使建立“生前预嘱”在中国的社会环境下变成事实。
不过也有人问罗点点,临终放弃过度抢救是尊严,那不放弃就不是尊严了吗?
罗点点并不贬低任何选择,只要做出了选择,并得到尊重,这就是尊严,这也是为什么他们的网站叫“选择与尊严”。罗点点说:“如果您不想放弃,非常好。如果你想要放弃,你也非常棒。所有的选择都是对的。没有人能够在道德和伦理的高度来责备任何一种选择。只要你真的想清楚了,表达了自己的愿望,你的医生、朋友、甚至整个社会帮助你实现这些愿望,这就是无上的尊严。不要过度抢救,放弃生命支撑系统,针对的是现有的不容分说治疗到底的医疗模式。”
罗点点也明白,无论是“生前预嘱”、“尊严死”,还是极端的安乐死,都不会解决人生来对于死亡的恐惧、对失去亲人的悲痛。人类永恒的伦理困境也不会因为这个小小的办法而得到解决。
有一位曾多年在“两会”上呼吁通过安乐死立法的医学前辈,也是“选择与尊严”网站的发起人之一,非常支持“尊严死”的主张。但是,在她丈夫重病陷入不可逆转的昏迷时,她不愿意放弃治疗,宁愿天天去ICU病房照顾他,和他说说话,不管他是否听见看见。
罗点点很能理解这位前辈。这位前辈的丈夫并没有留下自己的“生前预嘱”,所以她也不能擅自替他做选择。
“‘生前预嘱’只是为人们提供了寻求尊严愿望的一种表达方式,仅此而已。”罗点点说,“至于到底什么是尊严,什么是生的尊严,什么是死的尊严,我想这个世界上和历史中对这个问题的解释就像‘什么是幸福’,‘什么是爱情’的问题一样,各人有各人的解释。”
最大的困难是生死观
最能理解罗点点“尊严死”这个理念的,还是临床一线的医生。虽然他们也提出质疑,认为推广“尊严死”在临床上会有非常巨大的困难,但他们第一时间就能理解“尊严死”是什么,如果做好了,能够带来什么。
北京协和医院老年示范病房的朱鸣雷就是其中的一员,他认为,病人进医院后一般都没法为自己做决定,而只能由家属决定。但因为国人忌讳谈论死亡,家属很少能够知道病人的想法。他们即使明白抢救没意义,但往往出于感情、孝心或迫于舆论压力,而选择不计代价的抢救,最后可能人财两空。如果病人生前填写了生前预嘱,医生和家属明白病人的想法,做决策就会少很多纠结。
但是,现实中知道生前预嘱的人并不多,会填写的人就更少。为了宣传生前预嘱,包括朱鸣雷在内,老年示范病房的8个医生和16名护士在2011年都亲自在“选择与尊严”网站上填写了“我的五个愿望”。不过,他们不好主动跟病人提生前预嘱,因为病人很可能会误解医生是在暗示他的病情不乐观。 加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
|