62岁的罗点点留着过耳短发,一副老花镜用根线挂在脖子上,她继承了父亲罗瑞卿高挑挺拔的身形。不过这些年,罗点点这个名字不再只是跟“开国大将的女儿”联系在一起。与她名字并列的,越来越多的是“不插管”、“尊严死”、“生前预嘱” 等字眼。她正在尝试为中国大陆的居民搭起一座桥,桥的彼岸叫“尊严死”,那里的人们可以在意识清醒时填好一份“生前预嘱”,在生命的终末期,选择不使用延缓死亡过程的生命支持系统,使自己自然地、有尊严地离世。然而,要真正推广“生前预嘱”和“尊严死”的理念并不容易,其中最困难的部分,是大陆忌讳谈论死亡的文化。亦有反对者担心,“尊严死”是否可以让患者得到真正的尊重:院方、家属都可能出于利益考虑而作出违背患者意愿的决定,甚至伪造生前预嘱;即便患者本人曾立过预嘱,患者的意愿也可能随时间和情况的改变而改变。解决这一问题的唯一方法,是落实患者的选择权。正如清华大学北京清华医院副院长王仲所说,人们只有理性看待死亡,然后才能谈有尊严地生、有尊严地死。
工业化地死去
点点是罗峪平的小名和笔名,因为她出生的时候是个小不点。如今投身媒体公司和写作的她,学医出身,当过12年的医生。
几年前,罗点点与几位医生朋友聚会。聊天中不经意地说到死亡,他们都认为,“不希望在ICU病房,身边没有一个亲人,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,‘工业化’地死去”,“死得要漂亮点儿,不那么难堪”。
于是,“临终不插管俱乐部”在玩笑中成立。当时的他们并没有想到,这会发展为一项继“安乐死”之后,再一次将死亡摆在对之讳莫如深的国人面前讨论的“正经”事业。
2006年2月,罗点点再往前迈了一步。她与一些人士在北京召开了“掌握生命归途”的讨论会,第一次讨论了如何通过“生前预嘱”(Living Will),在生命尽头保持尊严的议题。会后他们有了自己的名字:选择与尊严(Choices & Dignity),并创建了中国首个倡导“尊严死”的公益网站。
他们倡议,成年人在生命终末期,选择不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统,如人工呼吸器、心肺复苏术等,自然、有尊严地死亡。
这看起来似乎与罗点点早先倡导的医生职责相矛盾。在一个叫《永不放弃》的剧本里,罗点点曾阐述医生救死扶伤、只要一分希望就要为病人争取的职责。因此,有不少人问她,从主张“不放弃”到主张“放弃”,是什么促使她的这种转变。
罗点点并不认为是个转变。她看过太多病人痛苦、毫无尊严的死亡。“我们在所谓的‘人道主义’耗费大量的社会资源。”
现在的医疗技术,已经发展到依靠人工心率、人工呼吸、人工血压等,把一个人留住很长的时间,这个费用相当高,但是已经完全没有生命质量可言。卫生部曾统计,一个人一生中在健康方面的投入,60~80%都花在了临死前一个月的治疗上。
如今,医疗的局限性被越来越多的人认识和承认。当生命机体由于疾病或严重伤害的时候,有的时候医疗是无力回天的。当一个人走到生命尽头,医疗从业者应该如何帮助病人,以更人道、自然、安适的方式离开这个世界,在世界范围内,越来越多的人围绕这个议题展开了研究,并且有了相当多的成果。
在推广“尊严死”的过程中,罗点点还碰到一个很大的问题,很多人把“尊严死”和“安乐死”混为一谈。她得一遍遍地强调,安乐死不是尊严死,尊严死不是安乐死。
安乐死(又叫主动安乐死Active Euthanasia)是主动地通过注射药物等措施,帮助患者提前结束生命,而“尊严死”(被动安乐死Passive Euthanasia)只是建议在生命终末期,停止治疗,自然地死亡。“选择与尊严”提倡的是后者。
罗点点是“选择与尊严”公益网站的创办者,近年来,她一直倡导“尊严死”。
我的死亡谁做主
“选择与尊严”公益网站的创办者,除了罗点点外,还包括陈毅的儿子陈小鲁。他加入这个团队的原因,很大一部分是自己当年没能替父亲做出一个解脱痛苦的选择。
1972年,父亲陈毅在临终时,全身插满了管子,医生不停地给他进行各种治疗,吸痰、清洗、不停地翻身,十分痛苦。
陈小鲁很自然地问:“能不能不进行抢救?”在他看来,对临终病人不进行各种无谓的抢救,无论对减轻病人的痛苦,还是减少社会资源的浪费,都有利。让垂危的病人尽量无痛苦地死去是也是一件人道的事情,是符合自然规律的。
但医生说了两句话,他至今记得:“你说了算吗?我们敢吗?”那是一个特殊的年代,什么东西都可能被政治化,陈小鲁理解医生的苦衷。
同样,罗点点在经历婆婆离世后也一直在寻思,有没有什么办法让死亡的选择变得不那么折磨人,不再让死者生者两不安。
2004年,婆婆病情加重生命垂危。罗点点与家人达到医院的时候,医生在第一时间已经给她用上了生命支持系统。医生告诉他们,想恢复原来的生命质量几乎不可能,但是使用生命支持系统还能拖很多时日。
罗点点深知婆婆已经陷入她最不想要的状态。虽然她心脏还在跳动,但没有自主呼吸,已经完全丧失了神志。婆婆在意识清醒时不只一次说过:要是病重,不希望被切开喉咙、插上管子,又浪费,又痛苦。
学医的罗点点向丈夫和其他家人提议,撤去生命支持系统。婆婆的几个儿子都是教育或者科学工作者,没说几句话大家就都明白是怎么回事。
婆婆的病情继续恶化,但在拉着婆婆的手的时候,罗点点原本已经下定的决心在瞬间崩溃。她感受到了从婆婆体内传来的温暖,轻轻呼唤的时候,她的眼球还在半合的眼睑下转动。
当晚,罗点点给所有的人打电话。几位哥哥比她理智,坚持了原先的决定。第二天,维持血压的药物停用,两三个小时之后,婆婆的心脏平静地停止了跳动。
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