疾病降临
2012年3月22日晚,带着对病痛彻底“断根”的期望,李梦南和爷爷再一次奔赴哈尔滨问诊,决心这次要住院治疗
出事前,李梦南一直和爷爷奶奶生活在一起。
爷爷李禄今年62岁,煤矿工人出身,奶奶没有工作。祖孙三人全靠爷爷一人工资过活,日子紧巴巴的。前几年李禄退休,最初仅有500多元退休金,后来涨了,至今也只有1000多元。
李梦南的叔叔称,几年前,李禄得了胃癌。这个原本就捉襟见肘的家庭面临巨大的压力。为给李禄治病,全家人只能向亲戚朋友借钱,陆陆续续欠了不少外债。此后境况刚好一些,正准备还债,李梦南又病了。
2010年9月,李梦南腿部病痛,走路出现问题。祖孙二人先后罹患重症,为整个家族的生活投下了深重的阴影。李梦南的叔叔、婶婶和姑姑都在外打工挣钱,带李梦南看病的任务只能落在身患胃癌的爷爷身上。
当地医院查不出什么问题,医生建议去大医院。从家里乘火车九小时可直达哈尔滨,祖孙二人便到哈医大一院看病。“哈医大在我们这最权威。”李梦南家人告诉财新记者。
没钱,买不起卧铺,爷孙俩每次去哈尔滨,都是忍着病痛在火车上熬一宿,第二天一早赶到医院。
李梦南的叔叔回忆称,第一次去哈医大一院,并没有确诊,是按滑膜炎给李梦南治疗的,拿了些药就回去了。
回到家中,药吃完了,但李梦南的病未见好转,越来越重,甚至上厕所都蹲不下去。无奈,2011年4月,李禄带着李梦南又去了哈医大一院。
第二次到哈医大一院,这次被确诊为强直性脊柱炎。在医院,李梦南前后住了十七八天。李禄说,李梦南住院期间,主治大夫推荐了两种药,其中一种是类克。为了早点治好病,少让孙儿受罪,李禄选了贵的类克,通过静脉点滴注射了两支。此外,还使用了一些其他药。之后,李梦南的病情明显好转,“浑身不疼了,走路也好了”。
强直性脊柱炎(Ankylosing spondylitis,AS)是常见的慢性进行性疾病,病症主要是炎性腰背痛和关节痛。重者背脊弯曲、不能从事一般的体力工作;轻者生活质量也将受到很大影响。
类克这种生物制剂,强直性脊柱炎患者都必须长期使用,一旦停用,疾病很容易复发和加重。北京协和医院风湿免疫科主任、中华医学会风湿病分会上一任主任委员张奉春,引用一例针对十几万强直性脊柱炎患者的停药情况调查指出,一般在停用类克七八周之后,疾病就会复发。
每年多达十万元的治疗费用,是强直性脊柱炎患者沉重的家庭负担。同样是因为太贵,这笔费用也不能通过医保报销。“参加制定国家基本药物目录和医保目录的时候,我们曾把类克这些药物提上去,国家没同意。”张奉春认为,只有国内开发出更便宜的治疗强直性脊柱炎的药物,相应的治疗费用才能大幅度下降。实际上,国家自然科学基金委已连续多年资助相关领域的基础研究,但是,“医药研发过程一般都长达一二十年”。
这对于患者无疑意味着久拖不治的困境。对于李梦南的家庭而言,最好的前景是尽快“断根”。李梦南的叔叔告诉财新记者,孩子着急把腿病治愈,以便早日打工挣钱。
李梦南的叔叔告诉财新记者,全家为治好李梦南的病,通过打工和借债筹措了4万多元钱。但除了看病治疗的费用,更大的压力是往返哈尔滨的旅途开销。为了省钱,祖孙二人每次外出都“挑最便宜的吃”。
李梦南此次住院,总计花了1.95万元。在此类病中,这个花费属正常,但对李家来说已经是天文数字。
首次住院两周多有明显好转后,李梦南即出院,医生嘱咐他两周后回医院复查。
李梦南回到家中后不久,出现发烧症状。正好两周后要去复查,2011年5月10日,爷孙俩第三次奔赴哈尔滨。
李禄告诉财新记者,为了少让孙子受罪,给李梦南用的都是好的消炎药,但就是高烧不退。后来在哈医大一院拍了胸片,医生初步诊断为肺结核和胸膜炎,哈医大一院无治疗肺结核科室,医生让李梦南转到专门收治肺结核的专科医院――哈尔滨市胸科医院去治疗。
在胸科医院,李梦南被确诊为肺结核。考虑到哈尔滨花销太大,难以承受,加之李梦南能享受的医保在呼伦贝尔,在当地医院医保能报销约50%的费用。“我们没有住院,也没有开药,就回呼伦贝尔。”李禄说。
回到呼伦贝尔后,李梦南在爷爷陪同下,到当地的扎兰屯医院住院治疗肺结核。李梦南的叔叔说,住了几个月后,医院判断李梦南肺结核已经痊愈。
2012年3月22日晚,带着对病痛彻底“断根”的期望,李梦南和爷爷再次奔赴哈尔滨,决心这次要住院治疗。
结核阴影
虽然类克不能应用于肺结核患者,但患者服用类克后,时有出现肺结核的案例。医学界认为两者之间存在一定的关联
据欧洲国家的统计,总体而言,强直性脊柱炎的患病率大概在0.1%至1.4%之间,目前没有中国的权威统计数字。按照欧洲的比率来估计的话,中国的强直性脊柱炎患者有137万至1900万。
患者主要集中在年轻人,平均年龄只有26岁,男性和女性的患病比例基本为2比1。80%的患者都是在30岁以前出现症状,只有极少比例才会在45岁以上出现症状。
广东省风湿病专业组常务委员、汕头大学医学院第一附属医院风湿科主任医师肖征宇告诉财新记者,治疗首选药物是非甾体类抗炎药(NSAIDs),至于是否使用类克,则会根据患者情况定。
非甾体类抗炎药目前仍是治疗强直性脊柱炎的主要药物,“安全、有效、便宜”,但是这种药物并不能减缓疾病的发展,只是让患者疼痛感降低。实际上,医学家至今仍不能确定强直性脊柱炎的病因,患者所能够选择的药物非常有限,直到21世纪初,TNF-α抑制剂被应用治疗,患者情况才有很大的改善。
类克就是TNF-α抑制剂的一种。山东省省立医院一位风湿专家告诉财新记者,类克是TNF-α抑制剂中疗效最好的药之一,是行业内医生比较推崇的药,但价格昂贵,一般医院没有,只有大城市的二三级医院才有。临床医生大多给年轻病人推荐使用这个药,因为早期的年轻病人,不治疗的话致残率比较高,使用类克一般都愈后良好。
但是类克确有潜在的副作用,更不能应用于肺结核患者。类克的官方网站注明,“有报告指出,曾有使用者受到严重的感染,如肺结核和败血症,有些感染更会导致生命危险。如果以往或最近曾接触过肺结核病患者,应告知医生。如果身体容易受感染、曾经或已受到感染、或在使用类克时,出现感染症状,应立即向医生诊治。”
患者服用类克后,时有出现肺结核的案例。不过,北京协和医院风湿免疫科主任张奉春告诉财新记者,他遇到过在使用类克之后感染肺结核的患者,但“结核的概率不是太高”。
在非甾体类抗炎药和类克的选择上,张奉春认为后者的疗效要好得多。“非甾类药物,主要是镇痛为主,对病情的减缓没有多大帮助。如果不考虑经济因素和其他问题,类克这类生物制剂毫无疑问是治疗这病的最好药物。”
对于像李梦南这样未满18岁的年轻患者,张奉春认为类克是最好选择,即便李梦南所在地区属于肺结核高发区,“全中国其实都是肺结核高发区”。
但李梦南就是在初次使用类克后感染的肺结核。他的叔叔对财新记者强调,李梦南是在应该第二次注射类克的疗程之前开始发高烧的。李禄对财新记者表达了自己的怀疑:“孩子得肺结核就是打类克这个药打出来的,我们家族没有肺结核史。孩子之前也从来没有得过这个病。”
李梦南的叔叔告诉财新记者,家人并不了解使用类克有导致肺结核的可能。李禄也坚称,医生当时并没告诉他们这个药有出现并发症的可能。
由于院方不接受记者采访,医生当时是否充分告知难以确认。但在李梦南得了肺结核后,他及家人对医生不信任的种子已经悄悄埋下。 加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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