比癌症更可怕的疾病降临 这对父女在希望边缘哭泣

　　而单单去摸索自己身边的手机就用了将近10分钟。事后，爸爸的主治医生告诉小帆，很多病人在急性加重2-3次后，生命便走向尽头。

　　IPF患者的特殊生活

　　出门是一种奢望

　　父亲出院后，“为方便照顾，孩子想跟父母一起住，而父母却不肯”这个普通人都会遇到的矛盾，在小帆这里“升级”了。

　　尽管发生了危及生命的意外，出院后，固执的张先生仍然坚持一人居住。拗不过爸爸，只能折中，住在郊区的小帆只能经常跑来看看爸爸，虽然辛苦些，但好像没有更好的方法了。

　　自从得了特发性肺纤维化，爸爸的生活就被限制在了狭小的家中，由于肺部不断纤维化，呼吸越来越困难，每走一步路都要花费很大力气。

　　对于常人1分钟就能走上的10多级台阶，爸爸要花上10多分钟，因为每上一级都要停下来喘一喘。

　　为了减少外出，爸爸一般都会买一星期的菜放在冰箱里慢慢吃。为了减少油烟对肺的刺激，爸爸每天早上都将一天的饭做好，中午和晚上将剩饭热热就行。

　　由于肺部没有办法获得足够的氧气，全身的血液循环随之减弱，浑身冰凉，对于常人酷热难耐需要开空调度过的盛夏，爸爸用风扇就觉得很凉爽了。

　　爸爸要避免感冒，周围也不能有感冒的人，因为一个小小的感冒就可能导致急性加重再次进入ICU。

　　由于这种病是罕见病，治疗它的特效药非常少，再加上合并症，现在张先生每天都要吃一大把药物。由于药物中有大量激素，原本很注重锻炼、有倒三角身材的张先生变得虚胖，像吹起的气球。

　　但这些药也只能缓和疾病的症状，不能显著延缓疾病的进展，张先生已经发生急性加重3次了，不知道还有几次能从鬼门关回来的机会。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/