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非典患者陷后遗症折磨 一家7口幸存5人骨坏死(图)

www.sinoca.com 2013-02-06   大洋网



  姜英爽:SARS是你人生的一场劫难,而SARS后遗症又是另外一场长期的灾难。

  方渤:(染上)SARS是在我当时不知情的情况下,那是要命的,时间较短,我当时一共住院才40天,从4月16日到5月26日,但SARS后遗症,已经十年了。十年磨一剑,铁杵都快磨成针了,从身体到精神到心灵,这个滋味,十年啊,这是一种什么样的折磨?

  姜英爽:它时刻提醒你,那场灾难还没有过去。

  方渤:对啊。(长时间的沉默)

  姜英爽:有后悔过,留下的是你吗?

  方渤:后悔。为什么我屡次有自杀的念头,不是因为我活不下去了,而是我疼得受不了了,精神也跟着崩溃了。

  姜英爽:双重的折磨?

  方渤:骨坏死是不死的癌症。这十年,我接触了上千个骨坏死病人,除了激素导致的,像我这样,双腿、双肩、双侧的,所有骨关节全坏死的,我没有遇到一个。只有我们这个群体,才是全身的全面(坏死)。而且是一个部位置换完了,另外的地方又坏死了。

  姜英爽:这场灾难怎么改变了你的生活?

  方渤:我和我爱人是十几岁上山下乡时认识的,我把她领回北京,风风雨雨这么多年,我们终于靠自己的能力过上幸福的生活了,孩子大了都结婚了,我们俩也该退休了,我们的日子衣食无忧。房子也分了。当时在同等年龄的情况下,我们是一个温馨幸福的小家。

  我们从最苦最底层,一直在朝上坡走。忽然一夜之间,一个SARS,几天之内,家破人亡。我们不是自己得了什么病,而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。所以我心里特别不平衡。这在传染病法里写得特别清楚,这就是医院内感染。

  旁白:SARS疫情后的好几年的春节,方渤都是在医院里度过的。

  方渤:每逢阖家欢乐的时候,我回到家是凉屋子凉炕。我的小女儿是眼看着她的妈妈一口一口地倒气,然后走的。这对她的心灵刺激特别大,所以她离婚后选择了嫁到东北去,她不愿意回来,就因为北京是她一个伤心的地方。我喜欢在医院过年,因为这里有医生有护士,他们也在这里过年,我不会想起很多外面的事情。

  旁白:2003年SARS期间,有关部门曾经接到大量的捐款用于救治SARS病人以及进行生活救助,方渤等人发现2003年11月,北京市审计机关曾经公布捐款数目和去向,提到有两亿多元的余款。2006年8月,方渤和病友汪永红等人设计了一份针对SARS后遗症患者的调查问卷,共回收了有效问卷110份。调查显示:88.2%的SARS治愈者出现了骨坏死症状,80%的患者因为骨坏死离开工作岗位,失去部分经济来源。SARS后遗症患者中的中重度抑郁症患者大约占到60%.

  诉求既然有两亿多元余款,为什么不能拿出来救治SARS后遗症患者?

  姜英爽:你曾经做过一份详细调查,说明SARS后遗症的现状。

  方渤:对,我做得特别详细,关于病人怎么得的病,家庭状况,经济状况,包括哪里发的病,转了几次院,家里亡了几个。都说得清清楚楚。

  姜英爽:你得出的结论是什么?

  方渤:最终,我们提出的,是希望政府做什么。

  姜英爽:那个报告起了应该做的作用了吗?

  方渤:也不能说一点用处没有。包括我们跟有关部门对话三四次。后来包括政府承诺给我们的,(政府)一点点地也在做,也有一些帮助。但是我们需要的是一个政策,现在给我们的帮助,不知道什么时候就停止了。既然有两亿多元余款,为什么不能拿出来救治我们这些SARS后遗症患者?简单一点,就是成立一个救助基金,让我们能够病有所医,老有所养,我们现在主要的诉求就是这样。

  姜英爽:这100多人是你所能找到的全部?

  方渤:非因公而患上SARS后遗症的,只找到这100多人。我2004年就知道,因公的医务人员被查出来得后遗症的也有140多人。他们当时救助了我们,可是,他们中间有人现在过得并不好。而香港在2003年时,就已经知道SARS病人可能会有后遗症,已经为他们成立了信托基金,而我们从2003年年底就反映这个问题,到2008年才每年给几千元补助。我有两个病友是独生子女,患有多发性骨坏死,重残,都在望京医院做了介入手术。有的是重度骨质疏松,一人手扶墙,掌骨骨折;还有一个,连用手去拉门把手,都会导致肋骨骨折,患上了“脆骨症”。她们分别要赡养患心脏病、血压高和癌症的高龄父母,还要抚养学前子女,仅靠政府每年8000元困难补助生活,这样的补助怎么够呢?

  姜英爽:我记得你曾经说过一句话:你现在只能是社会的包袱了,只能向社会索取而无法贡献了。这让你感到悲哀?

  方渤:按道理来说,50岁的男人还属于中青年,我们还是有能力为社会做点什么的,起码我们不是社会、不是政府的包袱。可是由于身体上的这么多病痛,我们已经终身残疾了,而且不能负重。我们已经失去了劳动能力,残联给我们的诊断是已经失去了自理能力的人了。

  在手术之前,我连轮椅都坐不了。这对我来说,是莫大的悲哀。

  后记:据统计,在北京2500名康复的SARS患者中,有30%患上了骨坏死,其中登记在册的“非典”后遗症患者有300多名。而据钟南山透露,由于激素应用合理,广东地区康复病例中出现骨坏死的比例只有2.4%.

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