2003年时方渤妻姐因去医院看病感染非典,随后一家9人先后染病两人死去。幸存的7人中有5人因为治疗时过量使用激素导致骨坏死,家里两个女儿因身体问题失业离婚。十年间他多次因为不堪折磨想要自杀。方渤称政府的救助已经停止,呼吁成立SARS后遗症患者救助基金。
方渤说他喜欢在医院过年,因为医生、护士也在这里过年,他就不会想起很多外面的事情。
我们从最苦最底层,一直在朝上坡走。忽然一夜之间,一个SARS,几天之内,家破人亡。我们不是自己得了什么病,而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。―――方渤
SARS疫情过后十年,方渤等全国数百名当年的患者仍然沉浸在身体的痛苦中。以方渤领头的152名SARS后遗症患者前几日在微博联名求助,希望成立SARS后遗症患者救助基金,方便救治。
2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于SARS紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化,被称为SARS后遗症。这些当年看似逃过一劫的人们,如今重新陷入后遗症的折磨之中。
2013年2月4日,北京望京医院,南都记者看到了7位在这里接受治疗的SARS后遗症患者。方渤,这位曾经当年战胜SARS、并首位提出捐献血清用于SARS治疗的“英雄”患者,与南都记者姜英爽对话,讲述他SARS后生活的十年。
旁白:2003年4月,方渤的妻姐从东北前来探亲,因感冒去医院看病,从此方渤的妻子、方渤,两个女儿以及女婿等9人先后感染SARS,在这场灾难中,方渤的妻子和妻姐死去。
“全军覆没”全家9人在12天内统统感染,其中两人离世
姜英爽:我看过你当年病愈后的电视节目,当时的你还是对人生充满了希望。
方渤:对,当时跟现在是完全两个心情。当时很感恩,希望自己好好活着,还不知道自己会面临这么可怕的后遗症和长期的灾难。
姜英爽:当人们谈论十年前那场疫情时,你会跟人家说,你也得过吗?
方渤:我最不愿意提的,就是当年的事情。当时我是被医护人员的奉献精神深深感动了。明知道有感染的很大风险,会死人,但仍然任劳任怨地在救治着我们。
姜英爽:他们感动了你?
方渤:对。
姜英爽:他们那种奉献精神给了你一种求生的愿望。
方渤:对,我们家当时“全军覆没”。我当时不知道这个病怎么来的。虽然当时我知道广州有这个病,但是这距离我太遥远了。我接到的信息是北京很安全,北京有这么好的医疗条件,不会发生这件事。我们全家9个人,我看着他们在短短12天之内,统统感染了。我爱人和她的姐姐都去世了。当时她和我每天通电话,她给我的信息是她已经好转了。
骨坏死我们家7人幸存,有5人骨坏死,其中3人相当严重
姜英爽:你们都是用糖皮质激素治疗的?
方渤:起码我可以负责任地说,我的骨坏死以及抵抗力下降,都是使用这个激素的后果。
它的不良反应还包括肝肾损伤,血液异常等。我在医院住了这么多年,也接触过因为激素造成骨坏死的,病情都很轻,因为服用量都是几毫克,但我们当时的用量,我清醒的时候,我记得我的用量是640毫克。
姜英爽:你什么时候知道自己得了骨坏死?
方渤:是(SARS)半年后,我们家,是我女儿先发现腿不舒服,她去检查,结果是骨坏死。而且医务人员告诉我们有人发生了激素后遗症。接着是二女婿腿痛得上不了班了,又是股骨头坏死。接着我去查,我们家幸存的7个人里,骨坏死的有5个人,其中3个相当严重,就包括我。我双腿已经换完了(人工关节),现在双肩也坏死了,右腿手术时,因没人照顾,可能起床太早了,现在也不舒服。
姜英爽:换关节能完全解决问题吗?
方渤:最起码不像以前那么痛了。我2004年做了自体干细胞移植,这是国内第一例,当时我希望能够保住我的股骨头,但是因为技术不成熟,又加上我岁数有关系,失败了。最后骨细胞坏死速度特别快,自身骨细胞长得特别慢,结果2005年不行了,还是做了手术,而且是60天内,做了两条腿。
姜英爽:听说你们家两个女儿都离婚了?
方渤:SARS发生两三年以后,他们都离婚了。我们两个女儿跟二女婿都是合同工,只有大女婿是正式工,因为人家知道他们得过SARS,又身体不行,他们3个都失业了。经济问题是最大的问题。没吃没喝,压力太大,身体又差,很多事积攒起来,肯定会出现问题。后来,他们都离婚了。
伤心地小女儿离婚后选择嫁到东北去,她不愿意回来,就因为北京是她一个伤心的地方。
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