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这个来自新加坡的“婴儿”叫做张佩珊,如果我不说,或许你就认为她仅仅是一个普通的婴儿,然而并不是。佩珊已经17岁了,但是因为先天患有遗传病——黏多糖症,在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了,过不了多久,她的中枢神经也受影响,整个身体都无法长大。也就是说,她无论多少岁,永远都要像个婴儿般大小。
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我们真的很难想象,现在已经17岁的张佩珊如何被囚禁在这婴儿般的躯壳里,她到底怎么撑得过来?这离不开她父母的细心照顾和关怀。
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张佩珊的爸爸说,当时他们知道女儿患病的这种消息之后,一度频临崩溃,但是很快张先生就和妻子商量着,怎样才能保护照顾好佩珊。
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佩珊的脸蛋有点婴儿肥,永远穿着尿布,因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了,全天候照顾佩珊。而所有的经济负担都落在了张先生身上,而张爸爸也仅仅是个计程车司机,庞大的医药费让他们夫妻两个身心交瘁。
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佩珊的妈妈为了方便照顾她,在她的脚上系上铃铛,这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。妈妈说,照顾佩珊要时刻提起戒备,因为你无法知道在下一刻会发生什么,或者氧气罩松动?或者因为感染而使器官衰竭,这些事情无法估计只能防御,否则后果是致命的。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/