每个妈妈都希望自己生下来的baby能健健康康的,正常的快乐的生活着,而有位6岁小女孩身上穿着衣服时,看似跟一般小女孩没什么不一样,但是一露出上半身大家就会不敢相信自己眼前看到的一切!
Virsaviya Borun-Goncharova 是个拥有棕色大眼、美丽长发的6岁俄罗斯女孩。她患有一个罕见的疾病:坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell),即重要器官在体外生长。
例如……心脏外露!
该疾病的患者通常伴随横膈膜、腹壁或胸骨的畸形或发育不全,而 Virsaviya 天生缺少一块胸骨和横膈膜,她的心脏则位于肋骨之外。因为心脏只有薄薄的皮肤保护,轻微的碰撞都可能使Virsaviya 失去性命,这使她连去学校上课都成为不可能的梦想。
小伙伴们经常嘲笑她是“外心人”……
她的母亲时常将手放在女儿的胸腹上,感受她心脏的跳动。当Virsaviya 咳嗽时,她不只感受到她的心跳,更能感受到她衣服下的鼓胀。
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