据英国《每日邮报》报道,美国华盛顿婴儿Harper Foy因患斑色鱼鳞癣(Harlequin Ichthyosis),全身布满鳞片,据了解,她所换的这种疾病是先天性鱼鳞癣中最严重的一型,全球该病患者屈指可数,Harper Foy是已知患者中年龄最小的一位,疾病导致她的皮肤以正常速度的10倍左右代谢生长,医生曾认为她无法活下来,但顽强的Harper即将迎来她的一岁生日。虽然她所患的疾病无法根治,但如果治疗和护理得当,Harper未来也可以过上相对正常的生活。
Harper在还未出生时就出现了鱼鳞病症状,一生下来全身布满了鳞斑,严重的病症甚至妨碍了她手指和脚趾的血液循环,Harper也因此不幸失去了四根手指的指尖。Harper的妈妈说,“她能活下来是个奇迹,她刚出生时看上去就像个小外星人,太令人痛苦了。”
对Harper的妈妈而言,更担心的是她长大之后怎么办,“她的视力和行动会出现困难,也无法进行接触性的运动,她刚刚开始学习站立,而这对她来说十分困难”。图为Harper和妈妈以及哥哥Jaxon。
图为刚出生的Harper和妈妈。
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