17岁的少女看上去身形像2岁孩童,还长着如80岁老人的脑垂体,她至今依然像个孩童一般,成天在家看动画片,学着织毛线,少言寡语……
17岁,是女孩憧憬高跟鞋、公主裙的年龄。可是17岁的曾小筑(化名)却患上一种“怪病”:看似2岁孩童的形体,长着一颗80岁老人的脑垂体。身体南辕北辙的“分化”,令她在过去的10年里,越长越矮……
【8岁】停止发育脑里长了“止长”肿瘤
8岁那一年是小筑人生的分水岭。这一年她辍学,她停止发育,她被发现患上“怪病”。
小筑家住富顺县互助镇,8岁以前她一切如常,身高1.2米,上一年级,考试成绩总是八九十分,算得上是一个活蹦乱跳的孩子。家庭虽然清贫,可是生活平静。
“从二年级开始,她的成绩严重下滑,每科仅考20多分,智力仿佛减退了。”小筑的爸爸曾晓鸿回忆,从那时起,孩子经常喊头痛,吃不下饭,不爱说话,精神面貌很差,甚至时常站在马路边上睡觉。
在成都的医院,小筑被确诊患有“脑垂体肿瘤”。唯一的治疗方式便是进行“脑垂体肿瘤切除术”。
17岁的小筑和爸爸站在一起
【9岁】身高80cm10年来她竟越长越矮
9岁时,小筑在成都接受了手术。手术很成功,肿瘤被顺利切除。可是疾病却没有远离她。
在接下来的近10年里,她仿佛病得越来越严重,情绪越来越差,每天只吃1两饭,就连洗脸、穿衣、刷牙等都不能自理。最要命的是,她的身高越“长”越矮,头发掉光。
如今已经17岁的她,身高80厘米,体重16KG。医生告诉她的爸爸:“这仅仅是2岁孩童的形体。”此外,任何女孩在青春期应该出现的生理特征,都没有发生在她的身上。
她依然像个孩童一般,成天在家看动画片,学着织毛线,少言寡语。
在会诊中,小筑一直很沉默
【17岁】医生诊断:2岁孩童的体型80岁老人的大脑
今年,志愿者来到小筑的家中慰问。“每月靠200元低保收入维持父女两人的生活,爸爸还患有甲亢性心脏病,家徒四壁。”志愿者将小筑家中的具体情况汇报给了互助镇镇政府。政府决定带小筑再次前往成都治疗,并为她支付医疗费用。
今天上午,在爸爸和邻居的陪同下,小筑来到成都市第二人民医院体检中心进行身体检查。在进行了激素水平测定、核磁共振检测、X光片检测后,二医院内分泌科、儿科、脑外科、神经内科等多个科室的专家为小筑进行了紧急会诊。而坐在一旁的小筑一直沉默不语,皱着眉头,对关于自己的检查经过不闻不问。她的爸爸告诉记者,这是小筑的“常态”。
“我们确诊小筑患有‘脑垂体肿瘤术后垂体前叶功能减退’。”内分泌科主任黄斌向记者透露,“最根本的病因是她在9岁那年进行了脑垂体肿瘤切除术后,没有进行终身的激素替代治疗。”原来长在脑垂体上的肿瘤,在切除时会对脑垂体有一定的损害,“脑垂体只有板栗大小,主要负责人体各类激素的分泌。”所有脑垂体肿瘤患者在术后都要接受终身的激素替代治疗,以解决脑垂体激素分泌不足的问题。
小筑的脑垂体肿瘤切除后,脑垂体开始停止供给身体激素。由于家庭贫寒,她更无法通过药物来补充身体激素。这直接导致她的生长发育停止、生理发育停止、智力逐渐下降。“也因为没有激素的‘滋养’,她不仅停止长高,更是像老年人一般逐渐变矮。”同时,失去功能的脑垂体已经逐渐萎缩,“虽然她外观看起来像2 岁的孩童,但脑垂体的萎缩程度已经近似于80岁的老人。”医生表示。
【将来】
外形已无法补救医生要把她治“开心”
明确诊断后,剩下的便是如何治疗了。
“一般情况下,切除脑垂体肿瘤的患者,医生会根据患者情况给予相应年龄阶段所需要的身体激素。例如,儿童患者,医生会给予生长发育激素治疗,以刺激他长高和发育;成人患者医生则给予性激素治疗。”黄斌认为,现在阶段给予小筑生长发育激素治疗已经没有任何意义,“虽然她的身高很矮,但她已经错过了最佳生长发育期,即便给予生长激素,也不能刺激她骨骼的生长。”而给予她性激素治疗更是没有必要,“因为她虽然17岁了,但没有女性生理发育特征,例如女性每月的例假。”
经过会诊后,医生最终决定对小筑实施“保守”治疗,“给予她除生长激素和性激素以外的其他激素的替代治疗,主要的目的是改变她萎靡的精神状态,增加她的食量,升高她的平均体温,改变她的精神面貌。”黄斌认为,现阶段对于小筑而言,最重要的是改变她,让她变得开朗和乐观起来,“由于体内缺乏激素,孩子的精神状态一直不好,提不起精神,加之患病的原因,使得孩子情绪长期低落,现在,我们希望在给予孩子激素替代治疗后,使得她重拾对生活的信心。”
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