深圳女婴患上罕见病 出生一年只长一两肉(组图)

　　8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛睁着大眼睛盯着妈妈，手不时会动一动，但是无论怎样都不睡觉，妈妈说一天加起来也就睡一两个小时，还不能离开妈妈的怀抱。陈文才/CFP

　　8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园，爸爸带着在外面奔波一天的妻子和两个孩子到朋友家开的饭店用餐，刚一到店里全部人都被媛媛吓到，引起不小的围观。陈文才/CFP

　　8月30日下午，深圳市福田区景峰大厦，公益活动结束后，媛媛妈在给女儿通过管子注射奶粉，一旁的小女孩看的目瞪口呆。陈文才/CFP

　　8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园3号门，跟随妈妈东奔西跑了儿子下车后疲惫的直接坐在地上。陈文才/CFP

　　8月30日下午，深圳市福田区景峰大厦，刚刚参加完公益活动的媛媛妈抱着女儿在路边等车，旁边两位市民牵着的爱犬撕咬起来。陈文才/CFP

　　8 月30日晚，深圳市福田区滨河路，参加完活动后记者送媛媛妈和两个孩子回家，回家路上媛媛睡着了，这是她今天睡的第一觉，此刻妈妈一直望着窗外，一路无语。如果有热心市民有关于这种疾病的信息，或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手，可以联系她，南都热线电话0755—82121212。陈文才/CFP