女孩患罕见病 出生后舌头不停生长致无法进食(图)

女童患有罕见的小儿伯-韦综合征

　　英国一名女童患有罕见的小儿伯-韦综合征，舌头不停生长，致使她无法进食和说话，呼吸也受到影响。所幸经过三轮手术后，舌头的生长势头总算得到控制，小姑娘终于露出第一个笑容。

　　舌头不停长

　　奥利维娅・吉利斯现年2岁零8个月，与家人住在赫特福德郡韦林加登城。她的母亲埃玛・吉利斯在怀孕7个月时接受4D扫描检查，医生发现胎儿舌头巨大，建议她做进一步检查。最终，医生确诊奥利维娅患有小儿伯-韦综合征。

　　小儿伯-韦综合征是一种罕见的由染色体异常导致的先天畸形，又称突脐、巨舌、巨体综合征，主要特征为脐膨出、巨舌和巨体，还可伴有其他畸形和异常，如低血糖、内脏肥大、半身肥大、小头、脐部异常、面部红斑痣、心脏畸形、巨肾、巨眼球等，另与某些肿瘤有一定关系。奥利维娅的症状就是舌头不停生长。

　　英国《每日邮报》10日援引埃玛的话报道：“这消息如同有人投下一颗炸弹。医生告诉我们，出生时她的舌头将是正常尺寸的3倍，而且会不停生长，没人知道它究竟要长到多大，我们非常害怕。”

　　手术得控制

　　埃玛原本预约了38周时接受剖宫产手术，但因提前破水，于2010年3月3日紧急产下奥利维娅。埃玛说：“我生下她后她就被送进监护室，以便确保她能呼吸。我丈夫给她拍了张照片存进我的手机，我的心都碎了。”

　　由于没法吸母乳，出生后六周，奥利维娅不得不住院接受饲管进食。回到家后，12周大时，医生检查发现大舌头让奥利维娅无法自主呼吸，不得不对她实施气管切开术来帮助呼吸。不了解内情的人见到奥利维娅，都会好奇地问“她为什么总把舌头伸出来”。小儿伯-韦综合征的病因不明，一种说法指它由内丘脑下区某种释放因子所引起，还有人认为是内分泌异常所致。自2010年9月医生为奥利维娅实施第一次缩舌手术至今，小姑娘已接受三轮手术，舌头的生长势头得到控制。

　　术后学会笑

　　奥利维娅的父亲伊恩原本是名厨师，为能尽心照料她，辞去工作，当起全职父亲，还学会了如何用饲管喂食。

　　由于舌头太大，奥利维娅除了不能进食、讲话，也没法笑。不过手术后，她终于能够笑了。一张她与父母的近照中，小姑娘首次露出笑容。

　　经观察，奥利维娅的舌头似乎停止生长，因此医生近期为她取掉呼吸器，她也开始学着吃东西、讲话。埃玛说：“我们以前从没听说过这种事，这简直像恐怖电影里的情节。手术成功后，现在，奥利维娅总是在笑。看到她的笑容，我的心都要融化了。”在埃玛和伊恩眼中，奥利维娅是“所见过最甜美的小女孩”。“她一直是个快乐的女孩，现在终于能笑了。”