被欺骗与被损害的
多数公众不能分辨,理论的可行性、临床实验、临床治疗三者间的巨大鸿沟。医学领域,一项理论上可行的实验室的技术发展到成熟的临床治疗技术,是一个长期复杂的过程,要经历多年的严格临床前及临床试验,甚至会经历很多挫折与失败。
对于那些绝望的患者和家长而言,更是如此。袁静在2011年1月拨通了北京一家部队医院干细胞治疗中心的热线电话,对方告诉她,干细胞治疗对她女儿的糖尿病是肯定有效果的,而且年纪越小,效果越好。
“我的孩子还这么小,哪怕只有百分之一的希望,我也要试一试,作为家长的心情,都是这样的。”袁静说。
2011年的春节刚过,袁静买了两张机票,来到之前联系过的北京某部队医院,医生告诉袁静,要经过一系列的体检,不符合条件的不做。不过袁静发现,几乎所有的病人都是符合条件的,没有不符合条件的。
在医院的短短几天里,每天都有人来看几次袁静和女儿,“关心得很,每个医生嘴巴都非常会说,当我有点犹豫的时候,医生就跟我说,你这么远,来都来了,为了孩子的将来,孩子这么年轻就放弃了?”袁静说,“一个病人,被他一说,简直懵了,完全被他摆布。”
主治医生建议袁静做一个8000万个干细胞的注射,价格大概在10万元,当袁静表现出经济上的为难时,医生又告诉袁静,6000万个干细胞效果也可以,只要8万元。袁静后来才知道,对于经济更差一点的病人,医生还会推荐更便宜的治疗。
袁静和当时一起住院的病友们都想知道这些神奇的干细胞来自哪里,医生只是轻描淡写地说是医院自己培养的,并指了一间小屋子说这就是培养干细胞的实验室。
当袁静问起干细胞手术的风险时,医生义正辞严地说,这是一项比较成熟安全的技术,没有什么风险,“他们从来没有告诉我,这是一项处于实验阶段的技术。”
说是干细胞手术,其实只是一次注射。袁静女儿的病历显示,这是一项“CT定位引导下肾区腹膜后间隙穿刺加脐带间充质感细胞植入”治疗。
袁静不懂这些专业术语,她只记得,女儿当时躺在一张病床上,弓着背,医生在背上打了一针,整个过程不过几分钟。
北京的干细胞之旅总共花费了10万元,治疗结束一年之后,但一年过去了,女儿的血糖仍然是正常人的两倍,“她现在还年轻,还没出现并发症,但以后怎么办呢?”,袁静刚开始还经常给医生打电话询问。渐渐地,医生不理她了。
遇到这种情况的,不会只有袁静一家。据《自然》报道,吉林长春的通源干细胞移植中心宣称,已治疗超过1万例患有各类疾病的患者;而深圳一家干细胞公司也号称,为9000多名患者提供了干细胞治疗技术。
袁静常联系的几个病友,也都没有效果。
但袁静不是最倒霉的那一个。29岁的浙江金华人洪淳独自揣着家里的拆迁补偿款,踏上了到上海的火车,去上海455医院的干细胞治疗中心治疗脑梗。
洪淳的堂哥洪建斌记得,这家医院宣传得很好,招牌是国家干细胞技术转化中心,里面很多院士专家,收费也很贵,医生建议洪淳进行3个疗程的治疗,每个疗程要花4万元左右。
让洪建斌气愤的是,没有检查,没有家属的签字,医院就给弟弟注射了三针干细胞制剂。接受完治疗的第二天,洪淳就开始头晕恶心,在上海回金华的火车上,洪淳陷入昏迷,还等不及火车停靠金华站,一辆救护车在杭州站就把洪淳接进了医院,几天过后,洪淳去世,死因不明。
如今,洪建斌和袁静同在一个名为“识别疾病战胜骗子”的QQ群中,这是网友“斗志”在上海455医院花费了数万元治疗糖尿病无效,为了维权而建立的群。
这个群里全部是来自全国各地的患者或患者家属,其中不少人来自中西部的小城镇,收入不高,为了治疗糖尿病、乙肝、小儿脑瘫等,少则数万,多则十几万投入干细胞治疗中,无一例外的,都打了水漂――他们的病情都没有丝毫好转。
无法预知的风险
效果是难以预期的。事实上,除了造血干细胞治疗血液疾病是成熟的医疗技术外,几乎所有的干细胞治疗都处在临床试验或临床前的阶段。
眼下国内开展最火热的,莫过于用干细胞治疗糖尿病和神经系统疾病。考虑到中国有超过9000万的糖尿病患者,这简直是一架吸金利器。
“生病生久了,什么地方都去看过,还是不能解决你的问题。干细胞治疗就像一根救命稻草,一线曙光。实在是走投无路了,才会相信这种东西能够拯救自己。”一位不愿透露姓名的患者解释。
大量的医疗机构正是利用病人的期待,向患有顽疾的病人推销昂贵的干细胞治疗,而这些干细胞治疗,还不具备充分的科学依据、缺乏透明度、也没有监控机制。
“用干细胞临床治疗糖尿病,现在不是太可靠,”袁卫平说,“我们有很多研究,但是缺乏能得到同行公认的、科学上设计得很好的、有对照、有比较的系统的研究。”
用干细胞治疗神经系统疾病距离临床应用更加遥远,“神经细胞和其他的细胞不一样,比如胰岛细胞,长起来了,就可以分泌胰岛素了,神经细胞在身体里面不仅要长起来,还要建立一个正确的神经网络系统,所以有一定的难度。”袁卫平说。 加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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