神秘粉末
放胆自当绝命“药师”
今年4月下定决心后,小马往对方工厂的账号打了8000元,三天后,一个巴掌大的包裹寄到了小马手中!“8000元,现钞厚厚的一叠,换来一包小粉末!”小马小心翼翼地打开,里面是一个锡纸的包装,打开这一层,有一个密封的塑料袋,上面贴着药名“达卡他韦”,下面写着一行小字“仅用于研究”,拿着这包淡黄色的药粉,小马的手有点抖。
在买药粉之前,小马已经在网上查过正版药的试剂是60毫克一颗,一天一颗,他在网上买来了毫克秤,药用胶囊,“经过我自己测量,用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克,我就在一个胶囊里放六勺粉末,最后一勺去掉一点,怕超量!”就这样,忙乎了一整夜,小马为自己装好了 168颗药丸,分装在6个瓶子里。
按照正版药物,每天一颗,28天一个疗程,一颗药物的价格是1000美元,小马心里一算账,自己的168颗药8000元人民币,算下来,一颗药不到50元,价格是不贵,但敢不敢吃还真是一个问题。
“没有厂家、没有说明、没有安全标志,我甚至连生产厂家的名字都不知道,我已经准备把脑袋别在裤腰带上了。”药丸做好后,放了两天,小马思前想后,犹豫了两个晚上,“晚上睡不着,爬起来打开药瓶看一看又放下,我没有跟父母说,也没有跟外婆说。”到了第三天,4月17日,小马再次关节内出血,剧痛无比,想起最近因为把钱拿去买原料粉没法打因子VIII,小马心疼起钱来,“8000元花出去,不能白花呀!管他的,反正也是生不如死!”一咬牙,小马就吃下了第一颗药,然后倒头睡去。
第二天,他发现自己能够正常起床后,吃下了第二颗,接着是第三颗、第四颗、第五颗……10天后,小马庆幸自己还活着,迫不及待地跑到医院去验丙肝病毒,病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方,三天后再验,变成10的1次方,再过20天,检验结果显示,未检测到丙肝病毒。
“17年的顽疾,终于从身上连根拔掉,你不知道那一刻我有多激动!”小马说。
拿着检查单从医院出来时,小马为自己的大命大吼了三声,“医生说我是不幸中的万幸,实际上,因为正规药物很多都会添加缓释成分,一般药效不会如此强烈,而我吃的是高纯度的原料粉,生死就在一线之间!”
铤而走险?
造药也是被逼无奈
治好丙肝以后,小马常跟别人说,他是自己的“救命毒师”,但是当别人找他询问经验的时候,他从不透露,“我吃剩的药都细心地收好了,既没有卖也没有给别人,甚至包括我弟弟,我的命是捡回来的,我绝不会让别人去学我。”
37 岁的小马觉得自己的人生很长,也很短,作为一名血友病患者,每个月在医疗方面的费用是2000元到10000元不等,而很多药物都不在医保范围之内,除去最低生活保障的2000元,小马自己在网上打工每个月能挣2000多元,剩下的则全要靠父母负担,任何一种额外的疾病都会给他带来沉重的压力,除了经济方面的压力,身体的病痛也是一种煎熬,“当病痛来临的时候,每天都是生不如死,但是我长这么大除了上海和湖州,哪里都没有去过,我的世界全在网上。”
现在,小马的双腿关节全部都肿大变形,左手关节也出血,手肘溃烂,不能自理,89岁的外婆每天还要照顾他的饮食起居。
说起人生的愿望,“如果能够用上长效的因子VIII药物,估计做梦也会笑醒吧!”结婚?“从没想过,还是不要去害人了!”
沉思了一会,小马忽然大声说:“我这辈子还要不停地输血,希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了!”也许是因为声音太大,小马觉得惊着了别人,不好意思的笑了起来。
特效药奇缺
丙肝患者扑向印度
今年11月29日,印度最高药物委员会终于宣布同意印度版HARVONI和达卡可以上市,由于印度的新药享受发展中国家特殊药价,将在欧美国家高达8万美元的药价压缩至6500元人民币。以丙肝为例,这个目前在内地尚没有特效药物根治的疾病在印度等国家早已经实现了90%以上的彻底治愈率。
12月18日,在上海交通大学举行的一场中国赴印度治疗丙肝旅行团的首发仪式上,来自印度驻上海总领事馆的领事Kumar先生向前来咨询的中国患者发送宣传资料,医疗和特效药使得印度对中国患者充满了吸引力。
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