90后罕见病少年和女友一起从内蒙徒步到京(组图)

　　没有嗅觉、不长胡须、青春期第二性征不发育……卡尔曼综合征是种罕见病，在男孩里面，发病率约为1/8000~1/10000。潘龙飞就是那八千分之一。

　　90后的梁莹菲是在2013年7月认识龙飞的，当时她参加了一个拍摄罕见病家庭的项目，抽签抽到了龙飞。第一次见到龙飞，她觉得他身上有一种淡淡的死亡气息，因为“他经历过很多首先是心脏病，那个心脏手术还挺危险的，就是听他说病房里面好几个人就只剩下两个人是做完那个手术之后还能活下来的，还有就是他有很多并发症，癫痫啊，流鼻血啊，所以我会觉得他会不会很容易死掉这种感觉。”

　　龙飞的豁达似乎是天生的，他从来不会由于受歧视而感到沮丧愤怒。卡尔曼综合征的一个主要表现就是不会出现第二性征，男孩不长胡子、不会变声，生理上完全停留在小孩子的阶段。“当时就觉得挺搞笑的，我还觉得我自己是不是外星人，可能是从外星来的……他们歧视我，有一些异样的眼神看着我，觉得我特别奇怪。在我看来是一件非常好玩的事情而已。”他说。这种“天然呆”属性，却意外地保护了他的幼时身心。在梁莹菲眼里，他就是个神经坚强的逗逼，“一边洗白菜一边在聊自己的第二性征怎么不发育啊”，梁莹菲就觉得他还满看的开的，也不会忌讳这些东西。慢慢的，她被这个坚强而温柔的男孩子吸引了，两个人自然而然地走到了一起。

　　人们把患有卡尔曼综合征的人叫做老K，于是潘龙飞就叫自己老K龙飞。因为患病，他的人生很特殊，然而潘龙飞的心中却充满了阳光。2012年他成立了老K之家，组织病友参加各种公益活动。这次为了让更多的人了解卡尔曼综合征，关注老K药物停产的问题，他与女朋友梁莹菲，还有更多的病友一起，从内蒙古乌兰察布徒步到北京，希望能用行动为罕见病友们带来一些关注。

　　从乌兰察布到北京，一共500多公里，龙飞他们走了20天。出发前他拿谷歌地图看了一下路线，觉得应该很漂亮，结果没想到路上太荒凉了，连个人影都没有，比他预计得苦多了。“想喝点水也找不到水，所以要出发之前备足水，可能要负重，也找不到吃饭的地方，可能要吃方便面。”他的女朋友莹菲则痛苦回忆说：“感觉两条腿是装反了，左腿装去了右腿。”加拿大华人网 http://www.sinoca.com/