“让叔叔拍张照片,看着镜头。”抱着终于恢复健康的女儿,李先生和妻子激动得流出了眼泪。昨日下午,这一幕发生在福建医大附一医院儿外科病房。
胎儿内脏外露 父母访遍全球名医
患儿的英文名叫Joy,患的是先天性脐膨出病(即内脏漏体外)。她的父母都是美籍华人。Joy在娘胎5个月大时就查出患有先天性脐膨出病。当时李先生48岁,李太太29岁,他们都想留下第一个宝宝。于是,李先生借着做生意的便利,在香港、台湾、美国等地寻访著名的医生,大家都建议他们放弃。李先生与李太太认为:“孩子全身都是好的,只是内脏外漏,能治就好了。”
有一次,他们在中央电视台的节目中看到,福建医大附一医院儿外科专家李笃妙教授在讲授此病的生成原理和治疗成功的案例,李先生立即从深圳飞到福州,向李医生了解此病的治疗情况。
专家用人工贮袋装回新生儿内脏
据李教授介绍,先天性脐膨出属于新生儿腹壁(包括皮肤、肌肉、腹膜各层)严重缺损的先天畸形,外露缺损直径大于6厘米的属巨大脐膨出,很罕见,而小Joy的竟超过10厘米。此病的治疗是全世界小儿外科的一个挑战。因为巨型脐膨出的患儿在胎儿时没有腹壁的约束,外露的内脏会比正常胎儿大,肝脏有时会达到正常胎儿的3倍。此类患儿还常出现其他先天畸形问题。
关于治疗方法,李教授说全世界都还在摸索。1967年有人用硅化胶袋做成人工囊袋来包裹外露的内脏,然后将边缘缝合。第一次手术后,挤压人工囊袋以维持适当的压力,将内脏压入腹腔,同时刺激腹腔发育,以增大容量。当腹腔足够大时再通过第二次手术去除人工囊袋,关闭腹壁并修复。这种办法只能用在较小的内脏突出手术,对腹壁缺损特别大的病例,用此法治疗的成功率很低,死亡率很高。
2002年开始,附一医院用自己设计的以涤纶毡片为主的人工腹壁做成的人工贮袋,包裹内脏,并在贮袋与内脏之间置入软组织扩张器。术后往扩张器内酌情注入生理盐水以产生压力,逐渐把内脏压回腹腔,同时牵引腹壁带动皮肤和肌肉生长,为二次手术争取时间。这一改进能使患者临床治疗成活率提高。
3年3次手术全成功 孩子中文名唤“李祖儿”
2010年底,李先生将李太太从深圳接来福州,等待生孩子。2011年3月5日,李太太剖宫产,生了一个女婴。当时,孩子腹腔外的内脏接近一个排球的大小,外面只包了一层膜。3月7日,医生给孩子做了第一次手术。2011年6月医生施行第二次手术,让内脏回到孩子的肚子里,但此后孩子的肚子上留下了一个小包。
今年9月5日,小Joy接受了第三次手术。手术很成功,目前她的肚子上没有了小包,昨日她已经出院回家了。
李教授说,小Joy的腹壁缺损长达十多厘米,是附一医院接诊治疗的最大的一个案例。今后,她的生长发育以及将来的生育都不会受影响。李太太说,全程只花了几万元治疗费。
李先生说:“我家的祖先是福建惠安人,后来移居到了台湾,我出生后去美国上学,现在和太太都是美籍华人,没想到最后还是回到了祖籍地福建。我给孩子取了一个中文名叫李祖儿。”
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