一盒进口力如太利鲁唑片市场价格在2000多元，一盒能吃12天。
这种药品说明上写着能延长肌萎缩侧索硬化症存活期的进口药，几乎是每个刚刚确诊“渐冻症”患者的首选，“这意味着生的希望”。
但是，这些进口药虽然像其他罕见病药物价格昂贵一样，却没有其他药物那样“奇迹般”的效果。在一个“渐冻人”QQ群里，利鲁唑类药物被视为“精神安慰”，一位“渐冻症”患者家属说，“病人吃了药能感觉到疼，情况却没有好转”。
除了这些“精神安慰”，大多数渐冻症患者也都被“江湖郎中”敲过一笔。
“中华渐冻人之家”QQ群主龚勋惠直接在群里贴了一份“骗子医院黑名单”，名单是病友们受骗后总结所得。
魏晓楠也曾经上过“江湖郎中”的当。
父亲确诊之后，医院没有给魏建国开任何药，只让他回家静养。魏晓楠不甘心，她在搜索引擎中找到一个专治“肌萎缩侧索硬化症”的老中医，于是带着父亲去那家医院看病。
魏晓楠还记得，去看病的那天，诊室门口挤了好多人。魏晓楠和旁边的人聊天，发现是来找中医看肌无力的，当时她没做多想。
喝了半年汤药，父亲毫无起色，魏晓楠去网上一查才发现，这个老中医的名字能治各种其难杂症，这才怀疑被骗了。她到QQ群里一问，才知道，不止她一个人被这个老中医骗过。
这次中药治疗，魏晓楠花了近六万元。
除了必不可少的药物，渐冻症患者到后期还需要呼吸机和胃造瘘手术延续生命，呼吸机一台价格近十万元，但没有呼吸机就意味着提前选择死亡。
“渐冻人”想要和外界交流，一台可以打字的眼动仪也需要近十万元，这一项选择不威胁生命，因此被大多数渐冻症患者排除在外。
魏晓楠开始着急得整夜睡不着，父亲的病情从今年5月份开始恶化，对呼吸机的需求迫在眉睫，可是她却再也拿不出钱了。
魏建国治疗所需的药物和仪器都不在医保范围内，除了借钱替父亲续命，魏晓楠想不出别的办法。
直到“冰桶挑战”出现，记者蜂拥找到“中华融化渐冻人联合会”，魏建国一家也成为了“幸运的受访者”，也因此，他们被捐赠了一台呼吸机。
在罕见病的圈子里，因病致贫是非常普遍的。
“不是联合会不管我们，而是要管的太多了，根本管不过来。”魏晓楠几乎从来没想过靠别人救助给父亲治病，“圈子里有眼控仪的几个病友都是因为媒体报道了才有人捐赠”。
大多数患者是不会被外界注意到的，他们都会在自己的小圈子里互相倾诉，这些小圈子里的罕见病公益组织几乎都没有公募资格，根本无法给患者筹集治病的钱，只能等钱“找上门来”。
“冰桶挑战”风靡后，罕见病关爱中心至今已经收到200万元的捐款。这些找上来的钱让中心负责人之一孙月感到欣慰，孙月本身是一名“瓷娃娃”患者，她说，“只有全社会能对罕见病群体给予更多的关爱，健康的人也会感受到更多的安全感。”
然而孙月忧心的是，“冰桶”并非长久之计。
孙月解释，“社会上对于罕见病的认知仍然匮乏，有关部门也尚未对罕见病做出明确定义，未将其全部纳入医保体系，这才导致大多数罕见病患者因病致贫。”
3. 道别
这些天，“冰桶”几乎是各种罕见病群里的话题，他们热切地讨论着关于“冰桶”的一切。
上个星期，魏晓楠坐在父亲床边，告诉他从美国传来了一个叫“冰桶挑战”的公益活动，专门给渐冻人筹集药物研究资金的。
魏建国开始快速地眨眼。
“你终于高兴了，对吧？”
父亲又眨了眨言。魏晓楠知道，关于新药研制的信息一定都能让父亲开心起来。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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