渐冻人患者父亲:不知冰桶多凉 但知活着多艰难

　　武汉8月21日新媒体专电 近些天，一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)关注的“冰桶挑战”在席卷美国后“浇入中国”，成为网络热点。“中国网事”记者近日实地采访一个“渐冻人”家庭，记录了一场漫长的人生告别。

　　家住湖北襄州双沟镇东王岗村年逾6旬的宋全陆，并不知道网上名人们的冰水浇头感受，但他清楚“渐冻人”活着有多难。家中两个儿子都是“渐冻人”，夫妇俩照顾患病的儿子已经30多年。说起这30多年的日子，老宋“有苦说不出”。

　　35岁的大儿子宋存华，如今卧床在家，“冻”到无法刷牙、吃饭，平时只能艰难地用筷子触碰鼠标上网。宋存华告诉记者，很怀念去世的弟弟，有时感到孤单。

　　2013年10月，年仅31岁的宋存俊病重去世，捐出了角膜、遗体，宋存俊捐躯回报社会的事迹经媒体报道后，一时被赞为“正能量”。

　　1977年，退伍回乡的宋全陆与刘开莲结婚，1979年，大儿子宋存华出生。儿子1岁多时，宋全陆发现，和同龄的孩子相比，儿子行走缓慢，而且容易摔倒，当时以为是缺钙。4岁时，儿子走路开始一瘸一拐，步子迈不开，身体不听使唤。

　　最终，宋存华被诊断为“进行性脊肌萎缩症”，这也是“渐冻人”的一种。祸不单行，小他4岁的弟弟宋存俊，在5岁时，也出现了同样的症状。

　　“渐冻人”这种病的发病率为十万分之一，而老宋家中就有两个“渐冻人”，这让老宋夫妇俩的生活举步维艰。

　　如今，家中10多亩的田地几乎全靠老宋一人打理。近几年，襄州连遭大旱，老宋告诉记者，今年秋收基本绝收，种地亏本，只能靠就近打零工来养家。

　　一夜翻三四次身，120斤的宋存华已经让体弱多病的母亲感到吃力。60多岁的刘开莲脸上布满皱纹，显得格外苍老。

　　30多年来刘开莲几乎足不出户，喂儿子吃饭，帮儿子翻身、上厕所……积劳成疾，她也患上了严重的肺积水。为了照顾儿子，刘开莲硬撑着劳作，“挨一天算一天吧”。

　　在老宋家中，墙壁上还能看到早年兄弟俩手写的歪歪扭扭的歌词、诗歌，多年失修的房屋已裂缝累累。

　　这些年为了给两个儿子治病，老宋夫妇四处求医，先后带儿子去过武汉、石家庄、北京等地寻医看病，甚至尝试了各种偏方。家中积蓄早已花光，先后欠下了近10万元的债务。

　　宋全陆说，如今每月为大儿子看病吃药花费近千元，家中享有每月百元多的农村低保，“差太远了”。

　　老宋告诉记者，30多年来，他俩从未放弃对儿子的治疗，儿子也很坚强。老宋说，这几年也多亏社会义工等好心人的帮助，常有人来家中看望患病的儿子。

　　“知恩要图报。”这是老宋对儿子们的教导，“渐冻兄弟”也早早就有一个心愿，希望走后把角膜、遗体捐给需要帮助的人。

　　捐出儿子的器官、遗体，这对老宋夫妇俩来说，有点难以接受。在儿子的说服下，老宋夫妇忍痛同意。去年9月，一家人一起在器官捐献申请书上签下了名字。

　　去年10月，小儿子在医院急救室里走完了生命最后一程，角膜和遗体顺利捐出。当得知患者通过小儿子的角膜重见光明，老宋夫妇俩感到很欣慰。

　　谈到未来的日子，老宋忧心忡忡地说：“如果哪一天我们倒下了，甚至先走了，谁来照顾渐冻的儿子啊!”