少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中

虽然浑身是伤，枫毅依然绽放灿烂微笑。

　　千禧年出生的小枫毅，已经在萧山宁围镇宁税村生活了15年了。宁税村的村民们，都知道有这么一个特殊的男孩儿，甚至将小枫毅的父母，唤作“枫毅爸爸”、“枫毅妈妈”。

　　不过这么多年来，村民们和小枫毅见上一面，却已经是越来越不容易。只因为，打从降临人世，小枫毅就患有一种极为罕见的先天性疾病，无痛无汗症。

　　咋听起来，这似乎是个并不严重，甚至还有点浪漫的病症——网络文学作品中，并不乏缺乏痛觉的生猛角色；而像现在这样的高温夏日，不出汗岂不是梦寐以求的快事？

　　然而正如拉塞尔·韦格利所言：梦境每是现实的反面。非常罕见的无痛无汗症，带给小枫毅一家人，却是难以言喻的沉重。枫毅只能生活在24~26℃的环境里，被医生预言活不到8岁，但在爸爸妈妈的照顾下，很多人的帮助下，小枫毅住的房间几乎被打造成了恒温的无菌室，他也长到了15岁，现在他的病情又恶化了。

　　一场支援他去看病的公益活动正在进行中，如果您有关于无痛无汗症的各种资料也欢迎提供线索，说不定就能成为小枫毅延续生命的关键。

　　用土办法对抗无汗症

　　父亲骑摩托带着孩子兜风降温

　　“生下来那天就发烧了，烧了好几天，退都退不掉。” 妈妈高丽娟边叹息边回忆，“我们夫妻俩和医生都没有发现小枫毅有什么不同。”

　　隔年四月，小枫毅腹泻，在治疗过程中，高丽娟发现了明显的不对劲：怀中的儿子体温异常升高，在进抢救室前的短短时间里，小枫毅的体温就已高烧至43度。数小时后，小枫毅脱离生命危险，但是这次高烧，夺走了小枫毅大部分的先天智力。

　　医护人员终于确认了小枫毅无法排汗。

　　“无法排汗，他一发热就有生命危险。”高丽娟说，医生们都觉得棘手，在很长时间里，医疗机构都是使用如“体内温度调控失常”这样的症状描述病情的。

　　原本家境就不富裕，两夫妻只能用许多土办法来保证儿子的生命安全。比如当时夏天电扇不够风凉，就得每天带着小枫毅外出待在商场里；存钱买了台空调，但村里电网薄弱，经常无法使用，胡志强就开着摩托车在附近绕，以此来为孩子降温。

　　2008年在众人的帮助下

　　小枫毅确诊先天性无汗无痛症

　　然而小枫毅年岁稍长，两夫妻发现儿子特别容易弄伤自己，身上伤口没停过，却从没听他喊过疼。

　　很快医生确认他缺乏痛觉，不仅许多土办法没办法实行了，小枫毅生命又多了很多危险。

　　高丽娟说：“去商场，他不小心摔伤撞伤，自己不知道；被蚊子叮了痒，他没办法控制力气，一挠就挠破。”更要命的是，病症带来了并发症与易感染，伤口会化脓病变，易导致体温上升，这就是致命威胁。

　　只要有钱，夫妻俩就带着孩子各处寻医问诊。2008年，在国网萧山电力公司与本地媒体的帮助下，两夫妻带着小枫毅前往全国各知名医院求诊。

　　北京协和医院，胡志强夫妇被告知孩子患的是世界罕见的染色体隐形遗传病，先天性无汗无痛症。治疗的方案与成效，却始终没进展。因为这一病症，目前的案例极少，治疗、治愈的案例就更少了。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/