八丶宣判
在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么?
原来美国的welgreen丶CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字丶核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。
两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。
终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”
万岁!
“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。
“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”
他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。
九丶放疗
又回到了DR.Gottschalk的那里。
老公即将接受的是调强放射疗法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。
它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向丶形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。
UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗, 它有两种类型的调强放疗:直线放疗,最多可以有25个固定波束。串行断层放疗-这种放疗机器是可以绕着病人旋转,从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤丶乳腺癌丶妇科肿瘤丶头颈部肿瘤丶肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有,我不确定。
放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头丶颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。
老公的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。
第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2丶3分钟,躺倒丶戴罩子时间更多。
于是,我们花费更多的时间,来回硅谷和旧金山,每天上下班似的,花2丶3小时,去医院做只有几分钟的放疗,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了caltrain沿线的各种风景。
20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一概是“很好”。
事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?
十丶康复
20次放疗结束,费用约是5万美金。
罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。
光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。
DR.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”
“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二丶三丶四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球丶滑雪之类。”
“请问哪种钙片好?”“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”
关照完这些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵,(我们的三个主诊医生见一面都是500美金)医生见你还是很谨慎的。那种预约检查丶拿报告之类都不需要见的,电话丶邮件丶去其它医生那里都可以一并办理。
马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月丶每半年丶每两年丶每五年要做的各项检查,简洁明了。
信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。
让我们感动的不止这些。
三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室丶见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。
到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告丶治疗记录丶医生医嘱丶用药报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。
整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。
十一丶后续
整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。
美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验丶曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。
当然我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断
shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病,我也无从知道中国和美国的医疗差距,我只是想通过自己的亲身经历,告诉大家,绝境中在哪里都会有希望的。
当然,不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来理由,对我们每一个人都是有帮助的。
在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,做力所能及的最优选择。
比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。
感谢看过这个帖子的每一个人,90多条回复全部是祝福和温暖的话语,这在网上真的很难得,谢谢大家支持!
我把自己的经验和大家分享,如果能给需要的人一点点启示,一点点帮助,我就无比满足!
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