吃完饭后,杜建民继续拴着孩子去“钓座”,这时候太阳高照,暖融融的阳光晒着很舒服。趁着生意平淡,杜建民和儿子在车上打了一会儿盹,这恐怕是一天中最幸福的时刻。
下午的生意亦如上午惨淡,直到晚上8点收车时,当天的收入不过30元,这仅能维持豪豪一天的吃药钱。
当记者提出:跑摩的属于非法营运,很不安全,为何不想着换一份工作时?杜建民长叹了一口气:“主要还是考虑孩子,做其他工作不可能将孩子带在身边,只有跑摩的可以兼顾照看孩子。”杜建民告诉记者,他一开始跑摩的都是提心吊胆,生怕被交警查到,也有交警在挡住他并了解到他特殊情况后没有罚款,给予了批评教育。杜建民显得十分无奈地表示:“我也想找个能养家还能照顾孩子的工作,但这样的工作机会太少了......”
生下儿子后家庭陷入困境
十年前,豪豪的出生带有黑色幽默的味道。杜建民回忆说,1993年他从青海当兵回到西安时发现,当兵时长期艰苦训练,让自己落下了一身病,腰椎间盘突出、风湿病,最严重时连走路都成为问题,再加上自己并无一技之长,他只能靠蹬三轮这样的简单劳动来维持生计。
尽管生活很苦,但先后出生的大女儿和二儿子都很健康,没让两口子操心,总算是有点欣慰。时间来到2003年,看着村里人都去南方打工挣了钱,杜建民也有了外出打工的想法,恰巧身上老毛病突犯,错过了可以“翻身”的机会。
不久后,考虑到已经有两个孩子,杜建民计划着让妻子做结扎手术,以后也就不生了。杜建民回忆说:“记得那时候手术费只有75元钱,我们兜里恰好只有75元钱,当时一想,钱都做手术了,那我们连回家的路费就都没有了,想想就算了,没有做这个手术”。事后,杜建民感慨说,如果当时身上多出5元钱,我们就可能把手术做了,也就不会有豪豪了。
几个月后,杜建民的妻子突然发现意外怀孕了,此刻杜建民已经无钱让妻子流产,只能将孩子生下来。
孩子刚生下来还是给全家带来了快乐,“豪豪两岁时跟正常孩子一样,能叫爸爸妈妈,长得也好看,很逗人开心,”杜建民说,转眼间豪豪长到4岁时突然发现不会说话了,还非常的好动,经常无缘无故地哭闹。“一开始我们还以为娃听力有问题,有一次我用盆子在娃耳边用力敲了一下,结果孩子只是头转了一下,只顾自己玩,当时就感觉有问题了!”。
随后杜建民辗转去过省内多家大医院检查,医院确诊为脑发育不全引发的自闭症,尽管花费了数万元治疗,但遗憾的是已经错过了最佳治疗时期,只能进行康复性训练,面对巨额的费用,杜建民只能托熟人开中药吃,每月的花费都要500元左右。
深度思考
自闭症家庭
缺乏相应保障和救助
对于豪豪的未来,杜建民坦言他不敢奢望什么,只希望孩子能健康长大,能够开口喊一声“爸爸”就已经很知足了,即使再贫穷也会给孩子创造好的条件。
如今,全家人每天的生活就是围绕着豪豪转:22岁的大女儿专门学习特殊教育,考虑将来能够帮助豪豪进行康复性训练;15岁的二儿子辍学在家,只为照看豪豪时能搭把手;杜建民的妻子因为生活压力过大患上了严重的抑郁症。虽然近年来媒体持续关注,也有部分爱心人士进行了捐助,对于后期数额庞大的治疗费用来说,仍然是杯水车薪,至今杜建民一家的低保没有解决,全家人的收入仅仅依靠杜建民跑摩的的收入。
作为众多自闭症家庭的一个缩影,他们所承受的经济压力和心理压力让人难以想象。据统计,目前西安的自闭症患者绝大部分都是幼儿时期开始患病,真正能够接受治疗和正规康复训练的不足十分之一。究其原因,还是钱的问题。据了解,目前一个自闭症孩童接受康复性训练,少则上千元,多则两三千元,加上给孩子吃药,每月的花销至少在3000元以上,这对于大部分患病家庭来说,都是无法逾越的鸿沟。
事实上,近年来因家庭成员疑难病症导致因病致贫甚至家庭破碎的案例不在少数:2007年,江苏一位母亲捂死了自己20岁的脑瘫女儿;2010年3月,东莞一位男子将出生不久的脑瘫儿子扔入水沟溺死;2010年10月,贵州绥阳县一位父亲因10岁女儿患病无钱治疗,杀死女儿后自尽; 2010年11月21日,广东女白领韩群凤辞职专心照顾两名13岁双胞胎脑瘫儿子,最终无力承担巨额费用,加上心理压力过大将两个儿子溺亡。
在网络上,网友形象将这群人形容为“医奴”,因为缺乏相应的保障和救助,他们对生活感到无望。一位自闭症的患儿家长表示,除了经济压力外,来自家庭压力、社会压力让他们感觉十分压抑,看到别人的孩子都能健健康康的地成长,一想到自己的孩子有可能终身不能说话、无法生活自理,他们就特别抓狂。“一旦我们去世了,这些孩子该怎么办!”这位家长无奈地反问。
省社科院社会学专家方海韵表示,通过这件事应该值得全社会去思考,当一个公民、一个家庭,因为患上某种特殊疾病而面临巨大生活压力的时候,我们应该为他们提供哪些帮助?是医疗制度上有缺失,社会慈善救助上有缺位,还是心理咨询救助上有薄弱的地方?方海韵建议,这方面应该借鉴国外经验,聚集社会力量开办慈善性质的医疗机构,可以成立专门的基金会,用来解决医学疑难问题。
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