家里的小狗是小珊的“好伙伴”
母亲安慰小珊
原标题:17岁福清少女肿瘤包脸
本报记者陈钦祥文/图
“我最大的愿望只想拥有一张健康的脸,过上正常人的生活!”这是福清一名17岁花季少女游琪珊的心声,也是她最大的梦想。
脸部的肿瘤已经将她的整张脸“包围”,而双眼被遮掩得几近成了盲人,就连正常的呼吸都显得很困难。一贫如洗的家庭、巨额的医疗费成了最大的障碍,17年来小珊也一直没有摆脱病魔的折磨。
她从没有上过学、没有同伴、一年也不会出门一趟、出门看病坐车还被婉拒……昨日在福清好心人的筹措帮助下,小珊将前往上海进行治疗。
遇罕见病魔17年“砸锅卖铁”
福清三山镇沁前村,一座破旧的古厝便是小珊的家。“你要做好心理准备。”未见到小珊,社区干部便善意提醒记者。
当小珊的母亲项丽娟带着女儿出现时还是惊倒了记者。小珊整张脸“面目全非”,肿瘤已基本覆盖了整个脸部,甚至连五官都无法分辨出来。
小珊显得很不好意思,低着头跑进了房间。“她这副模样,一看到生人就害怕。”母亲项女士说。
项女士一家人挤在不足20平方米的土木结构房屋里。家里一贫如洗,最值钱的电器就数一台破旧的台式电脑。
项女士说,她早年与丈夫离婚,家有一儿两女,大儿子今年23岁,远在江苏打工,多年来她一个人拉扯着三个孩子长大。如今每月生活费均靠700多元的低保金维持。
1996年,从江苏远嫁福清的项女士生下了一对双胞胎女儿。但是,小女儿游琪珊出生6个月后,突如其来的病魔就改变了这个家庭的命运。
“当时我发现小珊的右眼上方微肿,长着一个小包。”项女士说,当时,她就带着女儿到医院就诊,医生诊断为青光眼、脑积水、色素瘤等症状。其间也做过脑积水的手术治疗,但是,右眼的浮肿却不但没有消减,反而一天天“长大”。
突然得这种罕见的怪病,项女士很着急。“只要听说哪里有好医生,我就带着女儿去看。”项女士说,在小珊8岁前,她就跑遍了福清、福州、莆田、上海等地的大小医院。
项女士白天照顾生病的女儿,晚上就到镇上摆地摊。“家里能够卖的东西都卖了,‘砸锅卖铁’也要给女儿看病。”
随着年龄增大,小珊的脸部开始发生了变形,而且肿瘤越来越大。前几年,不甘心的项女士再次带着女儿到上海交通大学医学院附属第九人民医院看病,医生诊断为:I型神经性纤维瘤病,并建议立即住院,要分5次进行切除手术,可保住视力。但治疗费至少要七八十万元。
“对我们来说,这笔医疗费简直是天文数字。”这两年来,项女士也跑遍了民政、镇政府等部门,但他们给予的帮助也是有限的。为此,项女士也只能眼睁睁地看着小珊被病魔折磨……
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