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非典后遗症十年:患者多医护 终生病痛相伴(组图)

www.sinoca.com 2013-02-21  东方早报



  “非典后唯一高兴的事

  是疼我的丈夫还在”

  每到冬天,望京医院的骨三科就会迎来数十位非典后遗症住院病人,护士医生都和他们相熟多年。对于50岁的辇秀兰来说,身为司机的丈夫不能请假陪护,在望京医院,她和一帮“病友”同病相怜,谁也不会看不起谁,说说笑笑也是安慰。

  2013年年初辇秀兰刚做了右髋关节置换手术,她躺在床上无法起身。晚上睡着的时候她会疼得从梦里醒来,但因为病房里还有其他病人,便不敢出声。除了医院的常规恢复性治疗,她请的护工每天还要给她的双腿做按摩,“只有这样才能忍着不喊疼。”她说。

  辇秀兰希望自己能尽快出院,因为请一个护工每天要花130元钱。患了非典后遗症之后,辇秀兰就不能工作,全家人都依靠着丈夫的工资。2008年起,红十字会为非典后遗症患者提供现金补助,有工作的人每年每人4000元,没有工作的8000元。对于辇秀兰来说,这些钱实在是杯水车薪。

  辇秀兰觉得自己生病拖累了她患有听力障碍的女儿。“我女儿班上的同学因为她听力不好,都不愿意和她说话,在我得非典之前,我还能经常带她出门,她的心情就好点儿,后来我得了非典,骨坏死走不了路,我女儿就成天窝在家里,哪里也不能去,唯一爱做的,就是写日记、看漫画。”

  尽管旁人都劝辇秀兰不要把责任都抗在自己肩上,但她心里却越不过这道坎。夏天腿疼的毛病不是很厉害时,她便带着女儿出外找工作,可是面试了以后便全没了消息。辇秀兰说:“好多地方宁愿要肢体残疾的人,也不要听力残疾,你想,跟她沟通费劲啊,谁愿意雇一个这样的人呢?”

  四处碰壁后辇秀兰打了退堂鼓,她不愿看到女儿一次次的失望。

  辇秀兰数着一个个因非典而失去家庭的人,60岁的方渤在2003年非典中失去了妻子,55岁的杨志霞在非典中失去了父母、丈夫和弟弟,75岁的李玉仙因非典失去老伴,56岁的吴如欣因为常年患病而和丈夫不和离了婚,这样的故事太多了,她只好安慰自己说:“我还有个疼我的丈夫,这是非典后唯一让我高兴的事儿了。”

  请让后遗症患者

  活得更有尊严

  根据方渤等人在2006年对110名后遗症患者所做的问卷调查,超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗,超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗,因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3;截止到2006年8月,因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。

  方渤一家在2003年共有9口人感染非典,他的结发妻子及其姐姐相继因抢救无效而去世,此后5人患上不同程度的后遗症。方渤曾经一度非常易怒,他的体检报告显示他患上了抑郁症。

  方渤在微博上发起的第一件事,就是希望有人能帮助他们建立非典后遗症基金,让疾病缠身的后遗症患者活得更有尊严。

  2008年,在得到多方的反馈后,红十字会开始向后遗症者每年发放现金补助,有工作的每人每年4000元,失去工作的每人每年8000元。“这是我们这么多年来取得的最大的进展,但是这些还远远不够。”方渤说。

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