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钢的肾:一个普通尿毒症患者的自助透析13年(组图)

www.sinoca.com 2013-01-11  南方周末



  刀尖上跳舞?

  韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。

  除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器,胡氏血透机的其他组成部分均用土办法:胡颂文自己购买透析粉剂,用三个不锈钢锅配制成透析液;他用电磁炉加热,用那杆大秤称重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己冲洗消毒,自己控制脱水量。

  让透析患者们极好奇的是最后一点,因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节――通常是当他感觉头晕、耳鸣时,便意识到脱水量已足够。

  另外一个让人惊讶的事实是,做血透13年来,胡颂文从来没有用过促红细胞生成素――一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。

  天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为,原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿(获得性肾囊肿)。根据他的经验,这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。

  由于易伴生各种并发症,血透病人还需要服用其他各种药物,这些药物的价格同样昂贵,且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替,比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙,用以补充体内流失的钙(元素)。

  胡颂文的血透土办法,让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今,血透的大部分操作由仪器自动控制,各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。

  在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华(化名)眼中,胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来,做血透时,因为需要在体外建立血管通道,透析液又要模拟人体内环境精确配制,因此透析过程充满风险,稍有闪失便可能有意外发生。

  孙华说,在家中做透析,抛开设备限制不谈,仅需要规避的风险就包括:感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者,都能做到这些实在难以想象。”

  孙华所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡颂文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解释。

  13年透析生涯中,胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到,他碰到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析,更换了透析液。

  胡颂文后来回想,他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。

  类似的事故,周光达当年在医院中也遇到过一次。当时,正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出,原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。

  并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底,一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样,搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。

  另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学,但还没来得及学郭便死了,只好又找到胡颂文。

  胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说,韩凉根刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。

  此后,再也没人敢跟胡颂文学。

  举报自己

  再没动静,便制造一起新闻――到卫生局举报自己,让对方“取缔”自己的血透室。

  尽管如此,在胡颂文看来,透析的风险被夸大了。“只要具备高中文化,明白了透析的基本道理,按照操作规范,在做的时候注意观察,是不会出事的。”胡颂文说,“那两个人出事主要是因为没文化,还不谦虚。”

  还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备,让他帮忙给他们做血透,并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以,教别人也可以,但给别人做不行,”胡颂文说,“一旦出事就麻烦了。”

  这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是,他们当中有一个人,有一定文化,姐姐是护士,父亲是老师,按说是完全有文化自己做的。但宁可等死,也没自己试一下。

  某种意义上,胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏。按他的说法,生命中每逢带“2”的年份,总会面临一劫:1982年,他得了急性肾炎;1992年,未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症;2002年7月,他不慎摔了一跤,变成了一个残疾人;4个月后,他的父亲突发脑溢血去世。

  2012,又一个带“2”的年份来了,他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”,但担心再倒霉运。

  胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是:一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁,是儿子的惟一依靠。

  和13年前决定在家做血透一样,胡颂文决定再次“豁出去”。

  胡颂文将视频上传网络后不久,北京曝出一条有关血透的新闻:四年前,耗尽家财的摩的司机廖丹,为挽救尿毒症妻子的生命,利用医院的财务漏洞,用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露,廖丹因涉嫌诈骗被抓。

  此事引起轩然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑,妻子也得到一笔巨额的救助基金。

  看到这条新闻,胡颂文心中窃喜,他期待自己的事情上网之后,能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。

  结果让他失望。他的微博粉丝只有50个,转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。

  事实上,只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是,他们异乎寻常的沉默,让胡颂文渐渐明白:透析界大概不想让外人知道的太多。

  逢“2”的坏运气再次来临。2012年11月17日,胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说,自己本打算,再没动静,便制造一起新闻――到卫生局举报自己,让对方“取缔”自己的血透室。

  自助透析有风险,本报建议患者应尽量遵医嘱进行正规治疗。

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