从“被艾滋”到“被痊愈”,事件主角李建平经历了人生的过山车,然而他的命运似乎只能停留在谷底,被宣布“病好了”之后,他奔波于三级疾控中心之间,但至今未得到答案:我的“艾滋病”是怎么得的?又是怎么好的? 图:四年的“被艾滋”生活里,李建平定期服用着这种所谓的治疗药物,莫名其妙地又成了“被痊愈”的病例 本报记者柴会群/摄 图:谈起四年的“被艾滋”经历,和因此经历的人生变故,李建平常常悲从中来,继而是愤怒 图/南方周末记者 柴会群 图:四年的“被艾滋”生活里,李建平定期服用着这种所谓的治疗药物,莫名其妙地又成了“被痊愈”的病例 图/南方周末记者 柴会群
2003年10月,甘肃天水农民李建平被当地疾控中心工作人员告知得了艾滋病,4年之后,省市县三级疾控中心的领导来家里向其宣布,他的艾滋病“好了”。
此事一时引起各界震动,有记者专程赴天水采访,试图搞清楚天水――一个普通的地级市――是如何攻下世界医学难题的。
从“被艾滋”到“被痊愈”,事件主角李建平经历了人生的过山车,然而他的命运似乎只能停留在谷底,被宣布“病好了”之后,他奔波于三级疾控中心之间,但至今未得到答案:我的“艾滋病”是怎么得的?又是怎么好的?
得病
确认一个艾滋病人,要经过市、省两级疾控中心。
天水市清水县金集镇瓦寨村村民李建平,能说会道,头脑灵活,曾经是村子里响当当的人物,他十二年前就盖起了瓦房,早在大哥大时代就用上了手机。出事之前,还在天水市麦积区做着贩土鸡的生意,一天能赚二三百块,日子过得非常滋润。
命运因为当年震动天水市的一起公共卫生事件急转直下。2003年下半年,瓦寨村一个叫李卫东(化名)的人,生病住进天水市第二人民医院,由于多日高烧不退,医院检查后发现他患了艾滋病,再一问,原来卖过血。
那个时候,艾滋病虽然已不陌生,在天水却并不多见。防疫部门反应迅速,立即对可疑人群抽血调查,主要目标锁定瓦寨村一带有卖血经历的人。很快,瓦寨村又查出三名艾滋病毒携带者:李卫东的媳妇、李建平、村里另一位卖过血的村民。
李建平从没卖过血,不是疾控中心的重点调查对象。但作为邻居,他出于同情,在李卫东生病期间曾照顾过对方几天,李建平承认那时还是“艾滋盲”,担心因此染病,便主动要求抽血检查。
约一周过后,县疾控中心(防疫站)的工作人员来到家里,郑重向其告知:经检查确认,你得了艾滋病。
据天水市疾控中心主任刘宝录介绍,当年确认艾滋病均需经过市、省两级疾控中心检查,审理确认后才通知病人。刘宝录称,直到现在,也没搞明白到底是哪个环节出了问题。“现在只是怀疑,是不是当初送检过程中李建平的血被污染,或者是被搞错了”。
万幸的是,妻子张女商和两个儿子经抽血化验,均证实未感染病毒。张女商说,当年疾控中心通知李建平得病后,紧接着就要给她验血,李建平当时还懵着呢,没告诉对方老婆在哪。结果派出所开着警车去娘家找人,吓得她娘碗都掉在地上。
在全镇当时发现的9名艾滋病毒感染者中,李建平据说是惟一没有卖血经历的。由于性传播是艾滋病毒除血液传播之外的另一主要途径,因此他得病被认为是“生活作风”问题。
当年出于善良照顾李卫东的行为,开始被另一种眼光解读―――李建平是不是和他女人有关系?甚至连他的一个弟弟也相信了,还跟嫂子张女商提起过。
等死
然而咋等李建平都没有死。一年多后,倒是他自己不想活了。
被通知得了艾滋病之后,李建平就开始在家里“等死”。妻子张女商说,疾控中心的大夫曾告诉她:李建平多则活两年,少则半年。
痛定思痛之后,两人开始“准备后事”。先是分房而睡,李建平睡正房,妻子睡厢房。李建平吃饭、刷牙用单独的碗筷、牙具。张女商说,她是和一个死人过了四年。
两人经过多年打拼,已经攒下十多万块钱,眼看人都快没了,钱留着也没有用。李建平在家里憋得慌,张女商便将存折交给李建平,让他到外面旅游,临死前快活一阵。
半年多时间里,李建平把他生前去过的地方又走了一遍,见了几个久未见面的老朋友,算是诀别。此外他曾到红色革命根据地大别山,想从革命先烈那里寻找一点“精神力量”,他也曾到河南上蔡县某著名的艾滋村,想看看那里的艾滋病人如何生活,结果到了县城又觉得自己都快死的人了,看了也没啥意思,又坐车走了。
那些天里,李建平住过一千块一天的总统套房,对其豪华程度至今仍记忆犹新:带游泳池,房间里还有台球桌,还有人专门擦鞋……
旅游期间,他还因为喝醉了酒,三次被小偷光顾,总共丢了将近两万块钱。
然而等李建平周游各地回来,钱花光了,生活却仍得继续。得病之前,他家境富裕,人又热情,在村里被人高看一等,家里经常热闹得很,但得病之后就成为村里的另类。不仅再没人上门,路上遇到连打个招呼也怪怪的。李建平自己也知趣,很少去别人家,大多时间都闷在家里看电视。等死的四年里最怕的是过年,“生艾滋病”期间,李建平落下了另一个病:一到过年就肚子痛,非得吊水不行。
据刘宝录说,为了保护艾滋病人的隐私,李建平得病的事一直保密,村里只有卫生员一个人知道。但李建平说,他得病的事“地球人都知道”,当时通知验血时是村支书用大喇叭喊的,山沟里空谷传音,连十多里外的张女商娘家都听得见。
有人劝张女商和李建平离婚,说这样两个儿子可以更名换姓,跟李建平没关系了,将来才能讨上媳妇。但张女商狠不下心,觉得丈夫没多久好活了,就算是再嫁,也得等他死了。
然而咋等李建平都没有死。一年多后,倒是他自己不想活了,2005年春节前,李建平对张女商说,他想找个没人的地方自己死了算了。张女商急了,一连跟了他七天,最后买了一包老鼠药,拆开了跟丈夫说,咱把药拌在饭里,等儿子放学回来,全家人一起吃了算了。李建平一听害怕了,这才打消自杀念头。这一年,金集镇杨郝村一位女艾滋病人,清水县当年查出的包括李建平在内的9名艾滋病人之一,割腕自杀身亡。
李建平的生活越发艰难。得病之后,刚刚好起来的土鸡生意自然做不成了。他做生意内行,种地却是外行,收成本来就少,还得变卖供儿子上学,家里一度穷得揭不开锅。李建平决定“丢车保帅”,让正上初三的大儿子退学打工,供小儿子上学。这话李建平自己张不开口,便让卫生员李四友替自己跟儿子说,大儿子很懂事,啥话没说就同意了。
得病等死的四年中,除了旅游,李建平一直呆在瓦寨村,他说,本来他想离开村子,回到麦积区过活,那边的人不知道他得艾滋病,也不会有歧视。但他走不开,疾控中心要求呆在家里,每年还有四次验血。李建平算了一下,自从被确认得艾滋病之后,他又被疾控中心验了十多次血。每次他接到通知后不论刮风下雨都得去镇卫生院采血,县疾控中心的车就停在一边,声称要在六个小时内送到省里化验。
关爱
“我们成了大熊猫,要做贡献呢。”
在清水县金集镇2003年发现包括李建平在内的9名艾滋病人之后,当地政府高度重视,次年,清水县被列为天水市仅有的两个全国艾滋病防治示范县区之一。此后,一些艾滋病慈善组织也纷纷到来,和其他病人一样,李建平也成为各界人士的关爱对象。
时至今日,虽然对疾控中心不满,但李建平仍对当地政府心存感激。据悉,清水县曾出台了针对艾滋病人的特殊关怀政策,比如每年有1200元的困难生活补助。此外,每年还要在县里召开一次艾滋病人座谈会,县领导和疾控中心的领导均参加。李建平记得, 有一次他主动发言,在感谢党和政府关怀的同时,强调作为艾滋病人要自食其力,不能老是向政府伸手。县疾控中心主任张建国对此颇为满意。
四年等死但也是享受关爱的日子里,李建平见过香港人、日本人,还有非洲人。一般都是卫生员李四友提前通知,他和村里的其他两名病毒感染者各自步行十几公里到镇卫生院参与活动。活动内容很简单,无外是握手、照相,用李建平的话说,是“接受参观”。有一次他对病友们半开玩笑地说:“我们成了大熊猫,要做贡献呢。”甘肃省卫生厅网站上一篇题为《情系陇原人爱洒陇原地》的文章中提到:“2008年5月香港艾滋病基金会为清水县金集乡卫生院捐赠45.38万港币建设住院部。为了方便对感染者和病人的随访与治疗,基金会为清水县乡村医生补助了10300元, 激励了乡村医生更好地为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人服务。”此外,南方周末记者查证,知名国际组织日本国际协力机构(JICA)、全球艾滋病基金会也均有项目在清水县落户。
每参加一次活动,李建平也都有回报,衣服、文具、白糖等不一而足,有一次也拿过200元的现金。他曾鼓足勇气提出要一张与外来人士的合影,但被告知是内部资料,不方便给。
四年里,作为关爱对象,李建平见过最大的官是一位副省长,最大的专家是甘肃省防艾“首席专家”、省疾控中心主任医师席沧海。他跟后者更为熟悉。李建平多少“见过世面”,席主任每次来都愿意跟他讲话,李建平见席和蔼可亲,与病人握手从不戴手套, 心里很是感激,同时也希望这位专家将来能帮到自己,在2007春节前举行的联欢会上,他执意送给席医生一条猪腿。那头猪是家里养的,还没长成,因为过年提前杀了。李建平在这次联欢会上收获颇丰,有书包、文具,两袋奶粉、一斤白糖,一斤茶叶。
几年下来,除了那位自杀的女病人之外,另有几个病人相继死去,李建平印象中最后一次参加活动,只剩6个人了。再过了一年,本村的一个艾滋病人也死去了。
然而不知何故,村里最初确定的艾滋病人李卫东死后,他同样被确诊感染了艾滋病毒的妻子,据说由于生活困难(带有两个小孩),竟招了一个上门女婿,并在村里摆了酒席。那个三十多岁的男人来自另一个乡镇,到现在还不知道同屋的女人感染了艾滋病毒,村里人没人敢告诉他。村卫生员李四友曾向上汇报过,据说上面为此还开过会,但并未能阻止这桩不寻常的婚姻。
在接受南方周末记者采访时,瓦寨村一位不愿透露姓名的村民说,那女人会不会也和李建平一样,当初也诊断错了?因为她身体一直不错,不像患病的样子。这样一想,这位村民便会稍稍心安―――她一直觉得那上门的男人可怜,但是又没办法告诉他。
痊愈
村里没人相信,大家更愿意相信李建平给书记送了礼,书记才开的证明
2007年的艾滋病人联欢会也是李建平最后一次参加镇卫生院的“活动”。几个月后,镇卫生院又举行“活动”,但李建平突然被排除在外了。他心里不服:同样是艾滋病人,为啥不一视同仁?他说,为此还专门找了县疾控中心主任张建国。对方跟他解释,这次活动参加的人比较多,为了保护他(李建平)的名誉,所以才没通知他。
但很快,李建平便发现,根本不是照顾名誉这么回事,而是疾控中心那时候已经不认为他是一个病人了。
真正的转折发生在2007年9月,李建平的小儿子面临开学,家里没钱,借又没处借,他便再次找到县疾控中心主任张建国,在此之前,张建国曾以个人名义借给他3000元。张建国这次也没拒绝,从工资卡上又取了1500元给他。
然而就是这次在县疾控中心,李建平听到工作人员有意无意地说了一句话:你们村里是不是还有一个叫李建平的?
李建平说他当时脑袋像被人敲了一棍子,一下子惊醒了。没错,他村子里是有另一个跟他同名同姓同年龄的李建平。
难道是搞错了?几个曾经不经意的疑问瞬间同时涌出来:为啥前一阵镇卫生院“搞活动”不通知自己,为什么2004年首次验血后一周,他又被单独再抽过一管血?
李建平想起追问时,那人已经再不说话了。
但他已经醒过来了,连滚带爬地回家,拐弯抹角地问同村的那一个李建平,对方承认前一阵曾被稀里糊涂地抽了一管血。
在接受南方周末记者采访时,天水市疾控中心主任刘宝录承认,在发现李建平的HIV检测为阳性,而瓦寨村又有两个李建平之后,疾控部门又对另一个李建平做过检测(该李建平2003年也抽血化验过,当时认定未感染艾滋病毒),证实其确实没有感染艾滋病毒,说明并非两个李建平搞混了。
那么问题究竟出在哪里?时至今日,刘宝录主任称自己也不清楚。据他介绍,在省疾控中心确认李建平感染艾滋病毒后,每季度一次的抽血化验只是测李建平的CD4细胞值(判断艾滋病治疗效果及人体免疫功能的重要指标)变化情况,以观察其病情的发展,而不是HIV检测。一直到了2006年7月,省里发现李建平的CD4细胞居高不下,产生了怀疑,才给他作了HIV检测,证实为阴性,也就是说已经没有艾滋病毒。
然而无论如何,李建平终于因为县疾控中心工作人员提及另一个李建平而开始追问。他打电话给席沧海主任,说打算去省上重新检查,看看自己究竟有没有得病。“席主任跟我说,你别来了,我们过去。”
2007年10月19日,省疾控中心主任医师席沧海、市疾控中心主任刘宝录、县疾控中心主任张建国等五人来到李建平家,向其宣布其“病好了”。李建平尽管有思想准备,但听到“病好”两字之后,还是哆嗦了一下,跟当初宣布其得病时一样大脑一片空白。过了一会,才觉得事情不对头,赶紧把村支书李贵海喊来,让其做个见证人。
等到三辆车开走了,李建平才回过神来:我为啥不问问我这个病是咋好的呢?
实际上,后来尽管村支书李贵海为李建平开了一个“病好了”的证明,但村里没人相信,大家更愿意相信李建平给书记送了礼。道理很简单,谁也没听说艾滋病能治好。
至于为什么2006年7月就检测出李建平HIV阴性,为何拖了一年多才告诉李,而且不是说其没得病,而是“病好了”,刘宝录说,那是省上的事,他自己也不清楚。
告状
当听他大致讲了后,对方说,“你是不是喝醉了?”
被宣布“病好了”之后,平静下来的李建平越想越不对劲,觉得四年的罪不能白受,总得讨一个说法。他本能意识到问题出在疾控中心,可是前后来过那么多各级领导,他也不知找谁,最后想,应该找官最大的,于是到兰州讨说法。
李建平说,他曾几次找到省疾控中心席主任,席主任说这个事情得地方政府协调解决,他又找到市疾控中心刘主任,刘主任说这事主要问题出在省里,还是得省里解决。
这条路看来走不通,李建平得病几年来一直躲在家里看电视,知道媒体管用,但又担心省内的媒体报不出来,于是给西安一家报纸的热线打电话,当听他大致讲了一下后,对方说,“你是不是喝醉了?”随即挂断。
李建平也曾想过打官司,但不知道该告谁。越发感到走投无路之际,想起兰州有一个本家亲戚,便硬着头皮上门求助,他知道,外地的亲戚也知道他得了艾滋病,自己很可能是个不受欢迎的人。
亲戚给他介绍了一个熟悉的律师。律师听完后,建议他官司别打了,给他指了两条路:一是到卫生厅直接找厅长;二是向新闻媒体投诉。
李建平先来到卫生厅找厅长,被告知厅长到人民医院开会去了,他又来到人民医院,没人告诉他厅长在哪。他灵机一动,给门卫买了一包烟,对方给他指认了厅长的车。他就在门口等,结果过了三个小时也没见那车动。于是李建平只能再找媒体。7月底,甘肃省《西部商报》的记者约见了他。8月18日,该报以“甘肃首创‘痊愈’的艾滋病――天水农民戴了4年的‘艾滋帽’”为题刊登了此事。李建平一下买了十几份报纸,回村里到处发,乡亲们这才相信:原来李建平真可能没病。
报道影响巨大。“艾滋病患者痊愈”惊动了北京的“全国电视联播”(《星火科技30分》),并派来一个由资深记者领衔的节目组赶赴天水拍摄,该记者事后对南方周末记者称,本来是想过来好好宣传一下,结果发现不是那么回事。
见报数天后,金集镇卫生院院长李本义给李建平打来电话,李被记者写到了报纸上,当初记者调查时,这位院长听说记者来了,把办公室门反锁上,说自己不在,结果李建平爬到窗户上发现了他。于是“金集镇卫生院院长‘躲猫猫’”的字样出现在报纸上。李本义显然面临压力,跟李建平说,我是个农村大队长级别的小官,人家让干啥就干啥。
至今没有人正面给李建平解释其从“被艾滋”到“被痊愈”的蹊跷过程,南方周末记者在当地采访此事时亦倍感阻力。尽管被当地病人指认,但李本义拒绝承认他是李本义。而此前接受过记者采访的瓦寨村村支书李贵海显然面临压力,“不敢乱接待了”。一直负责通知李建平参加艾滋病人“活动”的村卫生员李四友,则坚称一直不清楚李建平被确诊患有艾滋病,当年查血是为了查肝炎。而事情的另外几位当事人,清水县疾控中心领导以需要组织同意为名,推脱了采访。9月2日,南方周末记者辗转甘肃省疾控中心办公室,以及甘肃省卫生厅办公室,采访此事均未遂。
只有刘宝录在经有关部门同意之后接受了本报记者采访,他认为自己在此事中受了委屈,“忍辱负重、冤枉得很”,因为此事主要问题出在省上,报道后挨骂的却是他。至于问题究竟出在哪里,他现在仍不清楚。
当年的秘密,现在仍是秘密。
一番折腾过后,“痊愈”的李建平仍然无所适从。他摘掉了艾滋病的帽子,但似乎又背上了别的包袱。据其称,村里人知道他在告状之后,好多都表示不理解:政府能宣布你病好就不错了,你还想怎么着?加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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